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Vivre à la frontière de la santé et de la maladie : Vécu, qualité de vie et comportements sexuels des patients HIV controllers en France
Le premier objectif consiste à appréhender le vécu des HIV Controllers à partir de la notion de bouleversement biographique. Cette orientation permettra de comprendre dans un premier temps, l’impact de l’infection par le VIH puis le statut de HIV Controllers, dans un second temps. Dans la continuité de cette approche, les notions de rôles et statuts sociaux liés à ces statuts spécifiques seront investiguées, et cela dans les différents contextes sociaux dans lesquels vivent et interagissent les HIV Controllers. Le second objectif concerne la qualité de vie des HIV Controllers, comment vivent-ils au jour le jour cette situation ? Quel est leur rapport au temps, et quels sont les liens potentiels avec leur qualité de vie. Enfin, dans quelle mesure leur qualité de vie est-elle affectée par le vécu de stigmatisations liées à la fois à leur statut de personne infectée par le VIH mais aussi de patient HIV Controllers.
Enfin, la vie avec le VIH suppose divers types de comportements. Quelles sont plus précisément les implications du statut particulier de HIV Controllers sur les comportements sexuels et le rapport au risque ? Dans quelle mesure ce statut les amène à envisager les prises de risque sexuel d’une façon spécifique ? On peut aussi se demander si les débats actuels sur la transmission du VIH par les personnes dont la charge virale est indétectable ont pu modifier les pratiques sexuelles des HIV Controllers.
Période du projet :
-
Commanditaires :
Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites virales B et C (ANRS).
Partenaires :
Hôpital de Bicêtre, service de maladie infectieuses, le Kremlin Bicêtre , Inserm U822, le Kremlin Bicêtre.
Problématique:
Les patients HIV Controllers (*) ont probablement la maladie sociale du VIH sans pour autant avoir les inconvénients de la maladie physique. Le premier axe concerne le vécu spécifique des patients HIV Controllers. La deuxième hypothèse concerne le vécu psychosocial de la population HIV Controllers (qualité de vie ? impact de la stigmatisation potentielle sur cette dernière ?). Le troisième axe concerne les prises de risque potentielles de ces patients.
(*) HIV controllers : patient dont l’infection est connue depuis 10 ans ou plus ; qui n’a jamais reçu de traitement antirétroviral (à l’exception d’un traitement transitoire pour éviter une transmission de la mère à l’enfant) et chez qui plus de 90% des mesures de charge virale en ARN plasmatique sont inférieures à 400 copies d’ARN/ml.
Méthode :
Ce projet s’articule autour de deux méthodologies de recueil de données : un recueil de données qualitatives dans un échantillon restreint de HIV Controllers, et un recueil de données quantitatives auprès de l’ensemble des HIV Controllers suivis dans la cohorte.
L’approche qualitative vise principalement à aborder le premier axe de recherche autour de la notion de bouleversement biographique et l’ensemble de ses répercussions sur la vie des HIV Controllers. Dans la mesure où la situation de ces personnes est inédite, le recueil de données qualitatives apparaît justifié et devra permettre de recueillir des données originales et pertinentes quant à la prise en charge de ces personnes notamment.
Le recueil de données quantitatives, à l’aide d’échelles validées, vise principalement la comparaison avec des données disponibles ou en cours de recueil auprès de personnes infectées par le VIH et non HIV Controllers.
Perspectives :
Le recueil des données, quantitatif et qualitatif, a démarré en septembre 2010.
Pour le recueil qualitatif, 13 entretiens ont été réalisés (9 en province et 4 à Paris) auprès de 8 hommes et 5 femmes.
Pour le recueil quantitatif, 71 questionnaires J0 et 15 questionnaires de suivi M12, ont été saisis : 34 hommes / 36 femmes / 1 transgenre, la moyenne d’âge étant de 46 ans. 60,6% ont un niveau ≤au Bac et 25,4% > Bac, 63,4% sont locataires d’un logement, 62% sont des actifs. Le recueil devrait se poursuivre en 2013, et les premières analyses réalisées.
