Chaire DemoCan

Notre système de soin continue à faire des progrès important dans les traitements des cancers. Néanmoins des progrès certains sont encore à réaliser pour mieux intégrer la perspective patient dans la relation de soin, accompagner les patients et les aidants à gérer cette maladie,  mais aussi faire de la recherche, améliorer les parcours de soins, gérer un institut en intégrant l’expériences patients comme garde-fou à des décisions et actions déconnectées du réel de la vie des personnes.

L’objet de la chaire est d’analyser l’engagement des personnes concernées par le cancer dans la relation de soin jusqu’aux politiques de santé publique. L’objet sera également de développer un axe de réflexion critique et analytique sur les méthodologies  de recherches participatives. La chaire elle-même favorise le développement de projets participatifs jusque dans des recherches interventionnelles sur des thématiques allant de la prévention au parcours de soin pour favoriser une diffusion de ces pratiques et la création d’outils d’évaluation de leur intérêt. Enfin nous sommes convaincus que la première étape de la prise en compte de la perspective patient passe par un respect de ces capacités à comprendre et s’impliquer dans les décisions qui le concerne et ceci passe par des supports d’information construits avec les intéressés et évalués auprès d’eux.

Pour en savoir un peu plus voici le lien vers la Leçon Inaugurale de la Chaire d’Excellence de Recherche « Démocratie en santé & engagement des personnes concernées par le cancer » du 30 novembre 2022, au Pharo à Marseille.

Axes de recherche

La chaire est structurée en trois axes :

• L’Axe I vise tout d’abord à observer et décrire comment se déploie la démocratie en santé dans le champ de la cancérologie, en montrer les limites et les freins. Ce travail passera par une étude socio-historique des dispositifs mis en place localement, au niveau des territoires et au niveau national puis une comparaison avec les expériences internationales. Nous nous proposons d’analyser les composantes éthiques, socio-économiques, juridiques liées à l’implication des patients, des aidants et des représentants d’associations dans le système de soins et de la recherche ainsi que dans les choix des politiques de santé.
• L’Axe II est centré sur des recherches-actions et des recherches interventionnelles pour améliorer les parcours de soins et de dépistage. Nous nous focaliserons sur des projets participatifs.
• L’Axe III s’intéresse à la relation de soin avec le patient et la place du consentement. Il se concentrera sur les outils et méthodes nécessaires à déployer pour favoriser une implication des patients dans les prises de décision en santé. Il abordera des questions telles que la prise de décision en connaissance de cause des patients dans les choix thérapeutiques ou l’entrée dans un protocole de recherche. 

Membres de la Chaire

Sandrine de Montgolfier Titulaire de la chaire d'excellence	Silvia Rossi Post-doctorante	Francesca Mininel Post-doctorante	Julia Tinland Post-doctorante
Séverine Carillon Post-doctorante	Maryam Mazouz Doctorante

Articles publiés

• Montgolfier, S. de, & Hervouet, L. (2022). L’imagination comme levier méthodologique pour mobiliser un questionnement éthique. Revue francaise d’ethique appliquee, 12(1), 37-52. 
• Droin-Mollard, M., Hervouet, L., Lahlou-Laforêt, K., & Montgolfier, S. de. (2022). Les propositions génomiques en oncopédiatrie : Bouleversements des temporalités et des repères éthiques — points de vue des patients, des parents et des professionnels. Psycho-Oncologie. https://doi.org/10.3166/pson-2022-0176 
• Roux Alexandra, Cholerton Rachel, Sicsic Jonathan, Moumjid Nora, French David, Giorgi Rossi Paolo, Balleyguier Corinne, Guindy Michal, Gilbert Fiona, Burrion Jean-Benoit, Castells Xavier, Ritchie David, Keatley Debbie, Baron Camille, Delaloge Suzette, de Montgolfier Sandrine. Study protocol comparing the ethical, psychological and socio-economic impact of personalised breast cancer screening to that of standard screening in the “My Personal Breast Screening” (MyPeBS) randomised clinical trial. BMC Cancer 2022 ; 22 (1) : 507. 
• Tinland, J. (2022). La leucémie lymphoïde chronique, un intrus souvent discret et un objet de réflexion philosophique. médecine/sciences, 38(8 9), 718 721. https://doi.org/10.1051/medsci/2022101 
• Giroux, É., Gansel, Y., Basbous, L., Tinland, J., Sujobert, P., Darrason, M., & Gauld, C. (2022). Oncologie et psychiatrie : Pour une relation réciproque féconde. médecine/sciences, 38(4), 381 386. https://doi.org/10.1051/medsci/2022042 
• Tinland, J. (2022). Personalised Prevention: Increasing or Decreasing Over-Medicalisation , Overdiagnosis and Overtreatment ?. In: Beneduce, C., Bertolaso, M. (eds) Personalized Medicine in the Making. Human Perspectives in Health Sciences and Technology, vol 3. Springer, Cham. https://doi.org/10.1007/978-3-030-74804-3_5 
• Tinland, J. (2023). Entre Ultra-Haut Risque (UHR) et Syndrome de Psychose Atténuée (APS) en psychiatrie : enjeux éthiques autour de la vulnérabilité, dans Promesses et Limites de la Psychiatrie Personnalisée dirigé par Christophe Gauld, Elodie Giroux, Steeves Demazeux, éditions Hermann.

Communication scientifique

• Carlotta Magnani, Francesca Mininel, Marc Egrot. Entre distanciation physique et proximité sociale. Une proxemie de l’accueil en temps de pandémie.. Anthropologie et Covid-19. États, expériences et incertitudes en temps de pandémie. Colloque Amades: Anthropologie et Covid-19, Amades: Anthropologie Médicale Appliquée au Développement et à la Santé, Jun 2022, Marseille, France. hal04030080 
• S.de Montgolfier & S. Rossi. Croiser les expériences d’engagent des patients et patientes : Deux exemples de recherche sur le parcours de soins en cancérologie. 32ème congrès de l’ALASS (Association latine pour l’analyse des systèmes de santé). L’expérience patient : un nouveau paradigme pour la santé publique et les soins de santé. Barcelone. 1-3 septembre 2022. https://www.alass.org/fr/calass/calass-2022/ 
• S.de Montgolfier. Valoriser l’expérience et favoriser l’engagement des patients, des citoyens et des professionnels en cancérologie autour d’une chaire de recherche. 32ème congrès de l’ALASS (Association latine pour l’analyse des systèmes de santé). L’expérience patient : un nouveau paradigme pour la santé publique et les soins de santé. Barcelone. 1-3 septembre 2022. https://www.alass.org/fr/calass/calass-2022/ 
• Sandrine de Montgolfier, Nadège Berlioz, Chaïma Benssekoum, Sylvie Faiderbe, Alice Polomeni, Matthieu Delaye. Perception des acteurs du parcours de soin des patients atteints de cancer colorectal : une étude par et pour les patients et professionnels. Session Rôle des associations de patients et d’usagers, des patients partenaires / Démocratie en santé au 12e congrès national des réseaux de Cancérologie “Complexités & patients atteints de cancer. Rôles des réseaux et des structures de coordination”. Bordeaux 3&4 octobre 2022. https://www.congres-reseaux-cancerologie.fr/ 
• Sylvie Faidherbe & Sandrine de Montgolfier. Les atouts et limites d’un projet de recherche co-construit sur le parcours de soin des personnes atteintes de cancer colorectal. 3ème Colloque international sur le Partenariat en santé. Rennes. 5-7 octobre 2022. https://partenariat2022.sciencesconf.org/ 
• Amélie Jaouen & Silvia Rossi. Patient·es et chercheures : comment collaborer pour améliorer le parcours de soins en cancérologie ? Séminaire du « Groupe du 13 », Patient·es et citoyenn·es partenaires de la recherche en santé : quel statut, Nancy, 8 novembre 2022. 
• Sylvie Faidherbe & Sandrine de Montgolfier. Projet 3P, un projet totalement co-construit : quels savoirs ont été partagés, échangés ? lesquels ont été oubliés ou auraient dû être pris en compte ?Séminaire du « Groupe du 13 », Patient·es et citoyenn·es partenaires de la recherche en santé : quel statut, Nancy, 8 novembre 2022.
• Joëlle Kivits & Silvia Rossi.  Améliorer le parcours de soins en oncologie : comment mettre en dialogue disciplines et acteurs différents. Séminaire du Cancéropôle IDF : Pluridisciplinarité et méthodes pour la recherche SHS dans le domaine du cancer, Paris, 15 décémbre 2022. https://www.canceropole-idf.fr/2022pluridisciplinarite/ 
• Sandrine de Montgolfier. Genomics and pediatric oncology: which ethics dilemmas for kids, parents and professionals? International Conference, PEDIATRIC RESEARCH AND INNOVATION: ETHICAL AND SOCIAL CONSIDERATIONS organized by Maria Christina Murano, Action Marie Skłodowska-Curie Project no 891750. March 23rd -24th 2023. Faculty of Medicine, University Autonomous of Madrid (UAM) 
• Julia Tinland. Staging, stratification and how to incorporate risk into diagnostic classifications. Workshop Diagnosis in the making, 30 et 31 mars 2023, University of Copenhagen, Faculty of Public Health, Medical Museion
• Joëlle Kivits & Silvia Rossi. Améliorer le parcours de soins en cancérologie : comment mettre en dialogue des savoirs différents ? Les Rencontres des Archives Henri Poincaré : La circulation et l'appropriation des savoirs scientifiques et épistémologiques dans les sciences et dans la société, Strasbourg, 11 avril 2023. 
• Julia Tinland. Entangling the critical medical humanities with participative research: an innovative project on Chronic Lymphocytic Leukemia. 21 avril 2023, NNMHR Congress. CRITICAL. what matters for critical medical humanities now & how does critical medical humanities matter? http://nnmh.org.uk/nnmhr-congress-2023-call-for-submissions-and-theme-announcement/
• Sandrine de Montgolfier, Sylvie Faiderbe, Amélie, Jaouen & Silvia Rossi, Construire le partenariat avec les patient-es, étape par étape, un projet après l’autre, Congrès de l'Acfas, Session 473 : « Impliquer des patient·es partenaires dans la recherche et les soins et services en cancérologie : regards croisés entre France et Québec », Montréal, Canada, 8 mai 2023

Communication aux professionnels et grand public

• Intervention La leucémie lymphoïde chronique (LLC), un intrus souvent discret et un objet de réflexion philosophique (2022). 22 septembre. Les Journées d'ELLyE, IPC, Marseille
• Entretien de Sandrine de Montgolfier avec une journaliste du Quotidien du médecin pour l’article:  Avancées de la science : comment susciter l’espérance sans faux espoirs. 31 mars 2023   
• Article dans Pédiatrie Pratique. Julia S, E Rial Sebbag, S de Montgolfier. Médecine génomique en oncologie pédiatrique—De la recherche de prédispositions héréditaires au traitement personnalisé des cancers, quels défis à relever en pratique clinique ? (2022, décembre 8). https://www.pediatrie-pratique.com/journal/article/0013524-medecine-genomique-en-oncologie-pediatrique-recherche-predispositions 
• Participation au Webinaire éthique de la FHF. S de Montgolfier Renforcer la place de l’éthique par la démocratie en santé. (2023, février 2). https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/replay-webinaire-renforcer-la-place-de-lethique-par-la-democratie-en-sante-jeudi-2-fevrier-2023-de
• Participation à l’évènement les débats citoyens «  Génétique et  Éthique » : journées d’information et d’échange avec les association de malades organisé par L’espace de réflexion éthique PACA-Corse et Tous Chercheurs (2023, Mai 10). Table ronde Donner la parole aux enfants et les faire participer aux décisions qui les concernent, pour le soin et la recherche.
• 1ère université d’automne de la Chaire démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer, Marseille, 17-20 novembre 2023. Sandrine de Montgolfier, Francesca Mininel, Silvia Rossi, Julia Tinland, Sylvie Faiderbe, Nadège Berlioz. https://sesstim.univ-amu.fr/fr/video-box/retour-en-images-universite-dautomne-de-la-chaire-democan
• Participation au 11e séminaire annuel du Canceropôle PACA, Marseille, 04 et 05 juillet 2024. « Démocratie en santé : de patient objet à patient partenaire dans la recherche », Maryame Mazouz. https://www.youtube.com/watch?v=kagh_Neg6Dw
• Participation au 11e séminaire annuel du Canceropôle PACA, Marseille, 04 et 05 juillet 2024. « Patients-en-attente » diagnostiqués d’une Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC): enjeux éthiques et philosophiques », Julia Tinland. https://www.youtube.com/watch?v=7QQC11bAxHA

• Colloque international francophone « Impliquer des patients et patientes partenaires dans la recherche et les soins et services en cancérologie : regards croisés entre France et Québec », Montréal, Canada, 8 mai 2023, Congrès de l'Acfas, Session 473, co-organisé par Marine Delaunay, Silvia Rossi, Sabine Dutheil, Béatrice Jacques, Sandrine de Montgolfier, Marie-Pascale Pomey, Joelle Kivits. https://www.acfas.ca/evenements/congres/programme/90/400/473/c  
• 1ère université d’automne de la Chaire démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer, Marseille, 17-20 novembre 2023. Sandrine de Montgolfier, Francesca Mininel, Silvia Rossi, Julia Tinland, Sylvie Faiderbe, Nadège Berlioz.