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Chaire DemoCan

Présentation

  

logo democan Notre système de soin continue à faire des progrès important dans les traitements des cancers. Néanmoins des progrès certains sont encore à réaliser pour mieux intégrer la perspective patient dans la relation de soin, accompagner les patients et les aidants à gérer cette maladie,  mais aussi faire de la recherche, améliorer les parcours de soins, gérer un institut en intégrant l’expériences patients comme garde-fou à des décisions et actions déconnectées du réel de la vie des personnes. 

 

L’objet de la chaire est d’analyser l’engagement des personnes concernées par le cancer dans la relation de soin jusqu’aux politiques de santé publique. L’objet sera également de développer un axe de réflexion critique et analytique sur les méthodologies  de recherches participatives. La chaire elle-même favorise le développement de projets participatifs jusque dans des recherches interventionnelles sur des thématiques allant de la prévention au parcours de soin pour favoriser une diffusion de ces pratiques et la création d’outils d’évaluation de leur intérêt. Enfin nous sommes convaincus que la première étape de la prise en compte de la perspective patient passe par un respect de ces capacités à comprendre et s’impliquer dans les décisions qui le concerne et ceci passe par des supports d’information construits avec les intéressés et évalués auprès d’eux.

 

Pour en savoir un peu plus voici le lien vers la Leçon Inaugurale de la Chaire d’Excellence de Recherche « Démocratie en santé & engagement des personnes concernées par le cancer » du 30 novembre 2022, au Pharo à Marseille.

 

 

Axes de recherche

La chaire est structurée en trois axes :

  • L’Axe I vise tout d’abord à observer et décrire comment se déploie la démocratie en santé dans le champ de la cancérologie, en montrer les limites et les freins. Ce travail passera par une étude socio-historique des dispositifs mis en place localement, au niveau des territoires et au niveau national puis une comparaison avec les expériences internationales. Nous nous proposons d’analyser les composantes éthiques, socio-économiques, juridiques liées à l’implication des patients, des aidants et des représentants d’associations dans le système de soins et de la recherche ainsi que dans les choix des politiques de santé.
  • L’Axe II est centré sur des recherches-actions et des recherches interventionnelles pour améliorer les parcours de soins et de dépistage. Nous nous focaliserons sur des projets participatifs.
  • L’Axe III s’intéresse à la relation de soin avec le patient et la place du consentement. Il se concentrera sur les outils et méthodes nécessaires à déployer pour favoriser une implication des patients dans les prises de décision en santé. Il abordera des questions telles que la prise de décision en connaissance de cause des patients dans les choix thérapeutiques ou l’entrée dans un protocole de recherche. 

 

Membres de la Chaire

Sandrine Silvia Francesca Julia

Sandrine de Montgolfier

Titulaire de la chaire d'excellence 

Silvia Rossi

Post-doctorante

Francesca Mininel

Post-doctorante

Julia Tinland

Post-doctorante

Séverine Carillon

Post-doctorante

Maryam Mazouz

Doctorante

Marie-Alice Kong-Hap

Ingénieure d'étude

Chloé Calvez

Ingénieure d'étude


Sarah Yvonnet

Post-doctorante

 

 

 

 

 

 

Projets de recherche

Projet SOS PP

Le rôle primordial des soins oncologiques de support (SOS) pour accompagner des patients atteints de cancer et lutter contre les séquelles associées à la maladie et aux traitements n’est plus à démontrer. Toutefois, si l’efficacité des SOS sur la qualité de vie des patients est prouvée, leur organisation demeure complexe. L’offre est non systématique et souvent fragmentée. Elle ne bénéficie donc pas à toutes les personnes concernées. De même, l’accompagnement des patients par des patients-partenaires (PP) contribue à l’amélioration de la qualité de vie des patients. Pour autant, l’intégration des PP dans les parcours de soins est encore anecdotique.

Dans ce contexte, et dans la continuité des travaux de recherche du projet 4P (RISP SHS amorçage 2022), nous proposons une recherche interventionnelle pour améliorer l’accès aux SOS et aux PP de toutes les personnes concernées. Il s’agit de développer une approche globale des soins en intégrant de manière systématique et répétée les SOS et les PP dans le parcours de soins, pour in fine améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

 

En savoir plus sur le projet SOS PP.

Projet REPS-LLC

Ce projet de recherche participatif sur la leucémie lymphoïde chronique vise à améliorer les parcours de soins proposés aux patients atteints de LLC dans une démarche de co-construction. Développé en partenariat avec l'association de patients ELLyE, ce projet est pensé en 3 axes et est traversé par des questionnements plus réflexifs sur la démocratie en santé. 

L’objectif de l’axe 1 est de mieux comprendre les expériences, besoins et ressentis des personnes diagnostiquées avec une LLC à un stade précoce qui sont sous surveillance mais non traités.

L’axe 2 se concentre sur la co-construction et l'évaluation d'instruments de prise de décision partagée pour les patients qui ont besoin d'un traitement mais qui doivent choisir entre plusieurs options médicalement équivalentes. Il s'agit d'évaluer les besoins d'information et de soutien de ces patients.

L’axe 3 vise ensuite à analyser les conditions de possibilité d’une gradation du suivi ville / hôpital des patients atteints d’une forme indolente de la LLC dans deux localisations (Marseille et Paris).

 

En savoir plus sur le projet REPS-LLC.

 

CoMediaPrev

Cette étude vise à améliorer les connaissances concernant les pratiques de médiation en santé. Elle se concentre sur l’accès à la prévention des cancers colorectal, du sein et du col de l’utérus chez les populations socio-économiquement vulnérables et ayant un faible taux de participation aux campagnes nationales de dépistage organisé et à la vaccination. 

Les objectifs spécifiques de l’étude sont :

1) Décrire, comparer et analyser les deux interventions composant le projet « 13 en santé » : SEPT et COREHSAN.

2) Décrire, comparer et analyser la perception que les intervenants ont des difficultés rencontrées par leurs populations dans l’accès au dépistage et au soin, ainsi que leurs propres besoins et difficultés dans le travail de médiation.

3) Décrire la perception que les populations ont de leur accès au dépistage et au soin, de la médiation en santé et des messages élaborés par l’intervention en cours. 

 

En savoir plus sur le projet CoMediaPrev.

 

SAFEPAW

L’objectif principal de ce projet est d’évaluer l’impact de l’intelligence artificielle et des outils d’aide à la décision dans les parcours des patients au sein de notre système de santé.

Le projet SAFEPAW propose une approche pluridisciplinaire et multidimensionnelle pour étudier l’apport de la santé numérique à ces problématiques et la manière dont les différents acteurs peuvent s’en saisir. Il s'articule autour des dimensions suivantes:

1- une approche multidimensionnelle incluant à la fois des aspects cliniques, démographiques et des facteurs socio-économiques ;

2- une approche en sciences humaines et sociales combinant des approches économiques, juridiques (RGPD et la proposition de loi européenne sur l’intelligence artificielle AI Act), éthiques, sociologiques et anthropologiques

 

En savoir plus sur le projet SAFEPAW.

 

CaSSur

Ce projet sur les cancers sous surveillance, leur diagnostic, la terminologie qui les entoure et les expériences des patients-en-attente se structure en 3 axes : (1) Mieux comprendre les besoins, expériences et attentes des personnes diagnostiquées d’un cancer de la thyroïde et de la prostate sous surveillance active depuis au moins 1 an en région PACA.

(2) Analyser les discours tenus et la terminologie utilisée par les spécialistes (prostate et thyroïde) lors de la consultation d’annonce et lors des premières consultations de surveillance (moins d’1 an depuis le diagnostic initial)

(3) Analyser les enjeux éthiques liés aux parcours de surveillance proposés aux personnes diagnostiquées d’un cancer potentiellement indolent 

 

En savoir plus sur le projet CaSSur.

 

Valorisation

Articles publiés

 

Publications 2024

  • Silvia, R., Montgolfier, S. D., & Kivits, J. (2024). Démocratie en santé et narration : Une synthèse des connaissances. Psycho-Oncologie, 0(0), 1-10. https://doi.org/10.32604/po.2024.042709
  • Laroussi-Libeault, L. et De Montgolfier, S. (2024). Les enjeux éthiques du partenariat patient au service du système de santé : où en sommes nous avec les vulnérabilités ? Médecine et Philosophie, N° 10(1), 34-40.
  • Strullu M., Cousin E., de Montgolfier S., Fenwarth L., Gachard N., Arnoux I., Duployez N., Girard S., Guilmatre A., Lafage M., Loosveld M., Petit A., Perrin L., Vial Y., Saultier P. Suspicion d’anomalie constitutionnelle au diagnostic de leucémie chez l’enfant : mise au point du comité leucémies de la Société française des cancers de l’enfant. Bulletin du Cancer, Volume 111, Issue 3, March 2024, Pages 291-309
  • Droin‐Mollard, M., Hervouet, L., Lahlou‐Laforêt, K., & de Montgolfier, S. (2024). Narrative review on ethical and psychological issues raised by genetic and genomic testing in pediatric oncology care. Journal of Genetic Counseling, jgc4.1955.
  • Delaye, M., Polomeni, A., Faiderbe, S., Berlioz, N., Benssekoum, C., Guillemin, A., Pudlarz, T., & de Montgolfier, S. (2024). Professionals’ Perceptions of the Colorectal Cancer Pathway : Results of a Co-Constructed Qualitative Study. Health Expectations, 27(4), e14146. https://doi.org/10.1111/hex.14146
  • Kivits, J., Claudot, F., Montgolfier, S., & Rossi, S. (2024). Mettre en dialogue disciplines et personnes concernées par le cancer pour améliorer le parcours des soins en oncologie. Psycho-Oncologie, 18(2), 95-100. 
  • McWilliams, L., Roux, A., Hawkes, R., Cholerton, R., Delattre, H., Bernoux, A., Forzy, M.-L., Evans, D. G., Balleyguier, C., Keatley, D., Vissac-Sabatier, C., Delaloge, S., de Montgolfier, S., & French, D. P. (s. d.). Women’s experiences of risk-stratified breast cancer screening in the MyPeBS trial : A qualitative comparative study across two European countries. Psychology & Health, 0(0), 1-23. 
  • « Diagnostic staging and stratification in psychiatry and oncology: clarifying their conceptual, epistemological and ethical implications », Tinland, J., Gauld, C., Sujobert, P., Giroux, E. dans Medicine, Health Care and Philosophy, Mai 2024, https://doi.org/10.1007/s11019-024-10207-w 
  • « Understanding, Identifying, and Addressing Human Vulnerabilities in Medicine », Springer Handbook of the Philosophy of Medicine, 2nd edition, eds. Thomas Schramme and Mary Jean Walker, 2024, https://doi.org/10.1007/978-94-017-8706-2_114-1
  • Direction du numéro 10 de la Revue Médecine et Philosophie (ISSN : 2650-5614 ; eISSN : 1645-6638): La vulnérabilité dans le soin (2024)

 

Publication 2023

  • Tinland, J. (2023). Entre Ultra-Haut Risque (UHR) et Syndrome de Psychose Atténuée (APS) en psychiatrie : enjeux éthiques autour de la vulnérabilité, dans Promesses et Limites de la Psychiatrie Personnalisée dirigé par Christophe Gauld, Elodie Giroux, Steeves Demazeux, éditions Hermann.
  • Gozlan, D., Mathieu, M., Montgolfier, S. de, Morillon, L., Demaret, B., Pierrart, C., Fourmy, C. A., Lamarche, D., Koulikoff, F., Nowak, F., Zucker, J.-M., Malen, J.-P., Avram, F., Panchal, M., Lanta, M., Prouvost, M.-F., Maizeroi, M., Tronel, V., & Mathieu, F. (2023). Vers un consentement plus éclairé—Rendre l’information accessible. médecine/sciences, 39(8-9), Article 8-9. https://doi.org/10.1051/medsci/2023092
  • « Démocratie sanitaire et narration : une synthèse des connaissances », Silvia Rossi, DEMOCAN, SESSTIM, Univ. Aix-Marseille, Joëlle Kivits, ECEVE, Univ. Paris Cité, avec Sandrine de Montgolfier, DEMOCAN, SESSTIM, Univ. Aix-Marseille. Dossier Favoriser la démocratie en santé en oncologie, coordonné par Sabine Dutheil, Alexandra Stulz, Marie-Frédérique Bacqué. Psycho-Oncologie. Accepted nov 2023
  • Suspicion d’anomalie constitutionnelle au diagnostic de leucémie chez l’enfant : mise au point du comité leucémies de la Société Française des Cancers de l’Enfant. Marion Strullu1,2, Elie Cousin3, Sandrine de Montgolfier4, Laurene Fenwarth5, Nathalie Gachard6, Isabelle Arnoux7, Nicolas Duployez8, Sandrine Girard9, Audrey Guilmatre10, Marina Lafage11, Marie Loosveld11, Arnaud Petit10, Laurence Perrin13, Yoan Vial2,14, Paul Saultier15. Bulletin du cancer (accepté) 
  • Droin-Mollard, M., Hervouet, L., Lahlou-Laforêt, K., de Montgolfier, S. (2023) Narrative review on ethical and psychological issues raised by genetic and genomic testing in pediatric oncology care, Journal of Genetic Counseling (accepté)
     

Publication 2022

 

Communication scientifique

  • Carlotta Magnani, Francesca Mininel, Marc Egrot. Entre distanciation physique et proximité sociale. Une proxemie de l’accueil en temps de pandémie.. Anthropologie et Covid-19. États, expériences et incertitudes en temps de pandémie. Colloque Amades: Anthropologie et Covid-19, Amades: Anthropologie Médicale Appliquée au Développement et à la Santé, Jun 2022, Marseille, France. hal04030080 
  • S.de Montgolfier & S. Rossi. Croiser les expériences d’engagent des patients et patientes : Deux exemples de recherche sur le parcours de soins en cancérologie. 32ème congrès de l’ALASS (Association latine pour l’analyse des systèmes de santé). L’expérience patient : un nouveau paradigme pour la santé publique et les soins de santé. Barcelone. 1-3 septembre 2022. https://www.alass.org/fr/calass/calass-2022/ 
  • S.de Montgolfier. Valoriser l’expérience et favoriser l’engagement des patients, des citoyens et des professionnels en cancérologie autour d’une chaire de recherche. 32ème congrès de l’ALASS (Association latine pour l’analyse des systèmes de santé). L’expérience patient : un nouveau paradigme pour la santé publique et les soins de santé. Barcelone. 1-3 septembre 2022. https://www.alass.org/fr/calass/calass-2022/ 
  • Sandrine de Montgolfier, Nadège Berlioz, Chaïma Benssekoum, Sylvie Faiderbe, Alice Polomeni, Matthieu Delaye. Perception des acteurs du parcours de soin des patients atteints de cancer colorectal : une étude par et pour les patients et professionnels. Session Rôle des associations de patients et d’usagers, des patients partenaires / Démocratie en santé au 12e congrès national des réseaux de Cancérologie “Complexités & patients atteints de cancer. Rôles des réseaux et des structures de coordination”. Bordeaux 3&4 octobre 2022. https://www.congres-reseaux-cancerologie.fr/ 
  • Sylvie Faidherbe & Sandrine de Montgolfier. Les atouts et limites d’un projet de recherche co-construit sur le parcours de soin des personnes atteintes de cancer colorectal. 3ème Colloque international sur le Partenariat en santé. Rennes. 5-7 octobre 2022. https://partenariat2022.sciencesconf.org/ 
  • Amélie Jaouen & Silvia Rossi. Patient·es et chercheures : comment collaborer pour améliorer le parcours de soins en cancérologie ? Séminaire du « Groupe du 13 », Patient·es et citoyenn·es partenaires de la recherche en santé : quel statut, Nancy, 8 novembre 2022. 
  • Sylvie Faidherbe & Sandrine de Montgolfier. Projet 3P, un projet totalement co-construit : quels savoirs ont été partagés, échangés ? lesquels ont été oubliés ou auraient dû être pris en compte ?Séminaire du « Groupe du 13 », Patient·es et citoyenn·es partenaires de la recherche en santé : quel statut, Nancy, 8 novembre 2022.
  • Joëlle Kivits & Silvia Rossi.  Améliorer le parcours de soins en oncologie : comment mettre en dialogue disciplines et acteurs différents. Séminaire du Cancéropôle IDF : Pluridisciplinarité et méthodes pour la recherche SHS dans le domaine du cancer, Paris, 15 décémbre 2022. https://www.canceropole-idf.fr/2022pluridisciplinarite/ 
  • Sandrine de Montgolfier. Genomics and pediatric oncology: which ethics dilemmas for kids, parents and professionals? International Conference, PEDIATRIC RESEARCH AND INNOVATION: ETHICAL AND SOCIAL CONSIDERATIONS organized by Maria Christina Murano, Action Marie Skłodowska-Curie Project no 891750. March 23rd -24th 2023. Faculty of Medicine, University Autonomous of Madrid (UAM) 
  • Julia Tinland. Staging, stratification and how to incorporate risk into diagnostic classifications. Workshop Diagnosis in the making, 30 et 31 mars 2023, University of Copenhagen, Faculty of Public Health, Medical Museion
  • Joëlle Kivits & Silvia Rossi. Améliorer le parcours de soins en cancérologie : comment mettre en dialogue des savoirs différents ? Les Rencontres des Archives Henri Poincaré : La circulation et l'appropriation des savoirs scientifiques et épistémologiques dans les sciences et dans la société, Strasbourg, 11 avril 2023. 
  • Julia Tinland. Entangling the critical medical humanities with participative research: an innovative project on Chronic Lymphocytic Leukemia. 21 avril 2023, NNMHR Congress. CRITICAL. what matters for critical medical humanities now & how does critical medical humanities matter? http://nnmh.org.uk/nnmhr-congress-2023-call-for-submissions-and-theme-announcement/
  • Sandrine de Montgolfier, Sylvie Faiderbe, Amélie, Jaouen & Silvia Rossi, Construire le partenariat avec les patient-es, étape par étape, un projet après l’autre, Congrès de l'Acfas, Session 473 : « Impliquer des patient·es partenaires dans la recherche et les soins et services en cancérologie : regards croisés entre France et Québec », Montréal, Canada, 8 mai 2023

 

Communication aux professionnels et grand public

  • Intervention La leucémie lymphoïde chronique (LLC), un intrus souvent discret et un objet de réflexion philosophique (2022). 22 septembre. Les Journées d'ELLyE, IPC, Marseille
  • Entretien de Sandrine de Montgolfier avec une journaliste du Quotidien du médecin pour l’article:  Avancées de la science : comment susciter l’espérance sans faux espoirs. 31 mars 2023   
  • Article dans Pédiatrie Pratique. Julia S, E Rial Sebbag, S de Montgolfier. Médecine génomique en oncologie pédiatrique—De la recherche de prédispositions héréditaires au traitement personnalisé des cancers, quels défis à relever en pratique clinique ? (2022, décembre 8). https://www.pediatrie-pratique.com/journal/article/0013524-medecine-genomique-en-oncologie-pediatrique-recherche-predispositions 
  • Participation au Webinaire éthique de la FHF. S de Montgolfier Renforcer la place de l’éthique par la démocratie en santé. (2023, février 2). https://www.fhf.fr/expertises/offres-de-soins/ethique/replay-webinaire-renforcer-la-place-de-lethique-par-la-democratie-en-sante-jeudi-2-fevrier-2023-de
  • Participation à l’évènement les débats citoyens «  Génétique et  Éthique » : journées d’information et d’échange avec les association de malades organisé par L’espace de réflexion éthique PACA-Corse et Tous Chercheurs (2023, Mai 10). Table ronde Donner la parole aux enfants et les faire participer aux décisions qui les concernent, pour le soin et la recherche.
  • 1ère université d’automne de la Chaire démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer, Marseille, 17-20 novembre 2023. Sandrine de Montgolfier, Francesca Mininel, Silvia Rossi, Julia Tinland, Sylvie Faiderbe, Nadège Berlioz. https://sesstim.univ-amu.fr/fr/video-box/retour-en-images-universite-dautomne-de-la-chaire-democan
  • Participation au 11e séminaire annuel du Canceropôle PACA, Marseille, 04 et 05 juillet 2024. « Démocratie en santé : de patient objet à patient partenaire dans la recherche », Maryame Mazouz. https://www.youtube.com/watch?v=kagh_Neg6Dw
  • Participation au 11e séminaire annuel du Canceropôle PACA, Marseille, 04 et 05 juillet 2024. « Patients-en-attente » diagnostiqués d’une Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC): enjeux éthiques et philosophiques », Julia Tinland. https://www.youtube.com/watch?v=7QQC11bAxHA
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