SOS PP

Améliorer le parcours de soin en cancérologie : une recherche interventionnelle pour systématiser l’accès aux soins oncologiques de supports (SOS) et aux patients-partenaires (PP)

Les objectifs de cette recherche sont de :
1.    Analyser la mise en œuvre de ce parcours de SOS spécifique ;
2.    Identifier les conditions d’implication des PP dans le parcours de soin et dans l’équipe médicale ;
3.    Décrire et mesurer les effets de l’intervention ;
4.    Identifier les conditions de la pérennisation et de la transférabilité du projet ;
5.    Décrire et analyser la mise en œuvre effective de la recherche participative.

Période du projet :

2024 - 2028

Investigateur principal :

Sandrine de Montgolfier, Co-PI: Séverine Carillon

Membre(s) SESSTIM du projet :

Sandrine DE MONTGOLFIER, Séverine CARILLON

Membre(s) hors SESSTIM du projet :

Dr Marguerite tyran (Institut Paoli Calmette - IPC); Maguy Del rio (patiente partenaire ; Institut du cancer de Montpellier - ICM)

Commanditaires :

Institut national du Cancer (INCa)

Partenaires :

Institut du cancer de Montpellier (ICM), Institut Paoli-Calmettes (IPC)

Thèmes :

Cancer, Offre et demande de soins, Perception des patients

Problématique:

Le rôle primordial des soins oncologiques de support (SOS) pour accompagner des patients atteints de cancer et lutter contre les séquelles associées à la maladie et aux traitements n’est plus à démontrer. Toutefois, si l’efficacité des SOS sur la qualité de vie des patients est prouvée, leur organisation demeure complexe. L’offre est non systématique et souvent fragmentée. Elle ne bénéficie donc pas à toutes les personnes concernées. De même, l’accompagnement des patients par des patients-partenaires (PP) contribue à l’amélioration de la qualité de vie des patients. Pour autant, l’intégration des PP dans les parcours de soins est encore anecdotique.

Dans ce contexte, et dans la continuité des travaux de recherche du projet 4P (RISP SHS amorçage 2022), nous proposons une recherche interventionnelle pour améliorer l’accès aux SOS et aux PP de toutes les personnes concernées. Il s’agit de développer une approche globale des soins en intégrant de manière systématique et répétée les SOS et les PP dans le parcours de soins, pour in fine améliorer la qualité de vie des personnes concernées. Ce parcours spécifique sera mis en place pour les personnes concernées par un cancer anal (CA). Particulièrement invalidant, ce cancer rend les SOS et l’accompagnement par des PP d’autant plus indispensables. Il concerne une population restreinte et socialement hétérogène. Il constitue donc un terrain propice pour expérimenter, sur une petite cohorte de patients, un parcours de soins intégrant SOS et accompagnement par des PP, comme recommandé au niveau international.

La recherche permettra d’examiner les conditions de mise en œuvre, de pérennité et de transférabilité de l’intervention. De plus, en s’inscrivant dans la continuité du projet 4P, ce projet possède une forte valence participative à la fois sur les lieux de l’intervention et dans la gouvernance du projet.

Méthode :

Une étude observationnelle sera réalisée sur deux sites : un site expérimental, l’Institut du Cancer de Montpellier (ICM) où il existe déjà une organisation intégrée d’offre de SOS pour certains parcours ; et un site témoin, l’Institut Paoli Calmettes (IPC) au sein duquel les SOS ne sont pas encore intégrés dans des parcours et où l’intervention sera adaptée et transférée la dernière année du projet.

A l’ICM, afin de répondre aux cinq objectifs, nous conduirons des études qualitatives et quantitatives auprès de trois catégories d’acteurs : les patients, les patients-partenaires et des professionnels de santé. A l’IPC, une collecte de données sera réalisée au même titre qu’à l’ICM afin d’identifier les recours ordinaires aux SOS et l’évolution de l’état de santé des patients. Les conditions de la transférabilité seront simultanément analysées dans chacun des sites puis partagées et discutées dans le cadre d’ateliers participatifs réunissant les différentes parties-prenantes afin de pouvoir assurer cette transférabilité.

Cette recherche interventionnelle est portée par la Chaire de recherche DEMOCAN. Elle réunit deux équipes de recherche (SESSTIM et INSPIIRE) et deux Centre de Lutte Contre le Cancer. Afin de mettre en œuvre, suivre et valoriser ce projet, trois instances de gouvernance distinctes seront mises en place : (1) un consortium de recherche ; (2) un comité de coordination et (3) deux comités de pilotage (un sur chaque site). Chacune d’elle réunira des chercheurs, des patients partenaires et des professionnels de santé.

Perspectives :

Ce projet conduira à formuler des recommandations nationales sur l’introduction des soins oncologiques de support (SOS) de manière intégrée dans le parcours de soin du CA, et sur le développement du partenariat avec les patients-partenaires (PP) à l’échelle d’un parcours de soin.
L’enjeu est de fournir des connaissances scientifiques pour, d’une part, favoriser la reconnaissance des SOS comme un soin indispensable dans le parcours du CA, au même titre qu’un traitement médicamenteux. D’autre part, il s’agit de favoriser la reconnaissance des PP au même titre que les SOS et donc de les intégrer systématiquement dans le parcours. La perspective serait ensuite de développer une approche intégrée des SOS et des PP dans d’autres cancers et institutions.

Resultats:

Les résultats de cette recherche interventionnelle permettront, au niveau local :

la mise au point d’un parcours de SOS coordonné, adapté, intégré de façon pérenne dans le parcours de soin des patients concernés par un CA, dans lequel l’accompagnement par des PP sera systématiquement proposé à des moments clés du parcours ;
la préparation et la réalisation de l’implémentation de l’intervention à l’IPC : constituer un comité de mise en place de l’intervention et démarrer l’intervention
l’élaboration de recommandations opérationnelles pour favoriser la pérennité de l’intervention et sa transférabilité dans d’autres services de soins et dans d’autres parcours tels que celui du rectum

Enfin, ce projet conduira à formuler des recommandations nationales sur l’introduction des SOS de manière intégrée dans le parcours de soin du CA, et sur le développement du partenariat avec les PP à l’échelle d’un parcours de soin.