REPS-LLC

Repenser l’entrée dans les parcours de soins liés à la Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) par une démarche participative

Il s'agira de: 
1/ mieux comprendre les expériences, besoins et ressentis des personnes diagnostiquées d'une leucémie lymphoïde chronique (LLC) à un stade peu avancé, sous surveillance clinique (axe 1) 
2 / évaluer les besoins d’information et d’accompagnement de patients atteints de LLC à un stade plus avancé lorsqu’ils initient un traitement (axe 2) 
3/ penser la coordination et la coopération entre hôpital et médecine de ville pour des patients atteints d'une forme indolente de la LCC (axe 3)
 

Période du projet :
-
Investigateur principal :

Sandrine de Montgolfier, Julia Tinland

Membre(s) SESSTIM du projet :
Sandrine DE MONTGOLFIER, Thérèse AURRAN SCHLEINITZ, Julien MANCINI, Julia TINLAND
Membre(s) hors SESSTIM du projet :

Marie-Pierre Aimée Dann (SIRIC CURAMUS), Christoph Aumuller, Etienne Klein, Guy Bouguet, Yves Robert (association de patients ELLyE)

Commanditaires :

Financeurs: Force Hémato, le Fonds National pour la Démocratie Sanitaire

Partenaires :

Chaire de Démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer (SESSTIM, Université Aix-Marseille), l’Institut Paoli-Calmettes (IPC), l’association de patients Ensemble Leucémie Lymphomes Espoirs (ELLyE), et le Site de recherche intégrée sur le cancer (SiRIC) CURAMUS 

Thèmes :
Problématique:

Ce projet de recherche participatif sur la leucémie lymphoïde chronique (LCC) est né des préoccupations de plusieurs acteurs (patients, infirmiers et infirmières, médecins, chercheurs en sciences humaines et sociales, associations de patients) sur le territoire français, autour des questions suivantes :
•    quel accompagnement proposer à des patients diagnostiqués à un stade peu avancé et qui n’ont pas encore – voire n’auront tout simplement pas besoin de traitement ?
•    comment repérer les patients qui auraient besoin d’un accompagnement plus ciblé pour différentes raisons (anxiété, isolement, fragilité psychique, dépendance ou difficulté à percevoir leur place dans la décision de soins) ?
•    comment mieux aider celles et ceux qui vont devoir faire un choix entre plusieurs traitements ?
•    comment favoriser la continuité des soins entre ville et hôpital selon les moments de la maladie ?
•    comment penser la place de patients déjà concernés par la maladie dans ce parcours de soins pour aider les patients nouvellement diagnostiqués et les faire profiter de leurs expériences (patients-ressources, patients-experts, bénévoles d’associations) ?

Ce projet de recherche vise à répondre à ces différents questionnements pour améliorer les parcours de soins proposés aux patients atteints de LLC. Il s’inscrit dans une démarche associant les personnes concernées par cette pathologie, en accord avec les engagements de la démocratie en santé.
 

Méthode :

Ce projet de recherche s'appuie sur des méthodes à la fois quantitatives et qualitatives: 

Axe 1: Une cinquantaine d’entretiens semi-directifs seront menés sur tout le territoire français afin de mieux comprendre les expériences, besoins et ressentis des personnes diagnostiquées d’une leucémie lymphoïde chronique (LLC) à un stade peu avancé, sous surveillance clinique. 

Axe 2:  Un questionnaire sera administré auprès d'un échantillon (n>200) de patients atteints de LLC à un stade plus avancé, lorsqu'ils initient un traitement. Il évaluera la façon dont ils perçoivent la décision thérapeutique, leur niveau d’anxiété, leur qualité de vie, leur niveau de précarité et de littératie en santé. Leur intérêt vis-à-vis d’un outil d’aide à la décision thérapeutique, co-construit avec les membres de l’association ELLyE, sera également exploré pour contribuer à les guider face à un choix entre différents traitements. Parallèlement, des entretiens semi-directifs seront tenus auprès d’une trentaine de patients.

Axe 3:  Deux groupes de travail, l’un localisé à Marseille, l’autre dans la région parisienne, seront mis en place afin de mieux penser la coopération entre hôpital et médecine de ville pour le suivi des patients atteints d’une forme indolente de la LCC. Ces groupes comprendront à la fois des professionnels de santé, des patients, des membres de l’association ELLye et des chercheurs en sciences humaines et sociales. Les rencontres de chaque groupe auront lieu toutes les 4 à 8 semaines. Elle aboutiront à l'élaboration et la mise en place de recommandations tenant compte des spécificités locales dans l'organisation du système de santé et l'accès aux soins. 

Perspectives :

Ce projet nous permettra de favoriser l’engagement des patients et des professionnels dans l’amélioration des parcours de soins et du système de santé en: 

  • pensant l’accompagnement, l’aide à la décision et l’implication directe des personnes concernées dans l’amélioration des parcours de soins 

  • ouvrant un espace d’expérimentation à la démocratie en santé autour de l’amélioration du suivi ville/hôpital, en ligne avec l'axe 2 des objectifs de la feuille de route de la stratégie décennale contre le cancer publiée en 2021 (https://solidarites-sante.gouv.fr - fiche action 2.9 : Mettre en place un suivi personnalisé et gradué entre la ville et l’hôpital)

  •  réfléchissant aux conditions du développement de l’empowerment des patients