ViCovLong
Vivre avec un Covid Long ? Trajectoires individuelles et mobilisations collectives autour d’une maladie encore incertaine et aux contours non définis
Ce projet de recherche étudie l’expérience sociale, individuelle et collective, du Covid Long, encore à ce jour peu étudiée scientifiquement. A l’aide des outils théorique et méthodologique des sciences sociales et de la sociologie, il s’agira de resituer conjointement d’une part, le Covid Long dans une pluralité d’expériences à travers l’analyse de trajectoires biographiques volontairement contrastées et d’autre part, les processus de mobilisation collective qui y sont.
Période du projet :
-
Investigateur principal :
Gabriel Girard
Membre(s) SESSTIM du projet :
Commanditaires :
ANRS
Partenaires :
Notre projet s’inscrit dans des échanges scientifiques déjà engagés :
• Avec V. Migeot, Professeure de Santé Publique et Praticien hospitalier chez Université de Rennes 1, Cheffe du pôle de santé publique
• Avec N. Bajos et C. Foubert, autour de l’axe Covid Long du projet Gendhi
• Avec nos collègues en sciences de l’information et de la communication B. Juanals et J.L Minel dans le cadre du projet ISSPAM
• Avec nos collègues historiens des sciences de la faculté de Paris d’Orsay, UR Etudes sur les sciences et les techniques (EST)
Thèmes :
Problématique:
Deux ans après l’irruption spectaculaire du virus SARS-CoV-2 dans nos sociétés, suivie d’une succession de variants du virus, les préoccupations médicale, politique et scientifique pour les formes prolongées ou chroniques de la maladie, sont grandissantes. Dans cet ensemble, l’expérience du Covid Long dont les contours sont dessinés par le vécu des patient-e-s, les observations des journalistes, les pratiques de prise en charge des soignant-e-s et les analyses des chercheurs dans ce domaine apparait encore comme un objet complexe et parfois controversé, ou indigne d’intérêts. Le phénomène du Covid Long est en effet passé d’une phase d’émergence via les réseaux sociaux à partir des paroles de personnes concernées, à une réalité biomédicale qui, bien qu’encore incertaine et controversée, est institutionnalisée aussi bien au sein d’associations de patients que de groupes de travail scientifiques et médicaux ou de commissions parlementaires. La question du Covid Long pour les personnes ayant développées aussi bien une forme sévère, légère ou modérée, soulève des enjeux sociaux, politiques, économiques, médicaux et de santé publique forts vu le nombre de personnes contaminées en France et de par le monde. Partant, ce projet de recherche accordera une place importante dans l’analyse aux effets que les controverses scientifiques qui entourent le Covid Long – sa/ses définition.s aussi bien par les personnes malades que par le monde scientifique et médical, son origine, la place conférée aux dimensions psychosomatiques de la maladie – ont ou peuvent directement ou indirectement avoir sur l’expérience individuelle et collective du Covid Long. Face à ces constats généraux et de tels enjeux, ce projet de recherche entend contribuer à ouvrir un chantier empirique visant à étudier l’expérience sociale, individuelle et collective, du Covid Long. Deux axes principaux organisent la recherche : d’une part, le Covid Long dans une pluralité d’expériences à travers l’analyse de trajectoires biographiques volontairement contrastées et d’autre part, les processus de mobilisation collective qui y sont associés qui constitueront nos deux principaux axes de recherche.
Méthode :
Ce projet s’appuie sur une recherche qualitative, à partir d’une méthodologie qualitative inductive mobilisant entretiens semi-directifs, observations de réunions et/ou d’actions de mobilisation, analyse de documents (littérature grise, publications scientifiques et militantes, articles de presse). Les enquêtes seront principalement menées dans les régions Ile de France et Les Bouches du Rhône (Marseille). Nous avons choisi volontairement dans l’objectif de rendre visible et d’analyser des trajectoires peu ou pas connues : 1) De ne pas exclure les personnes n’ayant pas été diagnostiquées officiellement covid 19 avant avril 2020, ayant pourtant été touchées par une perte d’odorat et de goût… ; 2) De contraster les conditions d’expérience et les inégalités sociales de ces conditions d’expérience ; 3) De ne pas nous focaliser strictement sur le vécu des femmes afin justement de contribuer par la mise en perspective du vécu homme/femme à déconstruire des symptômes qui seraient principalement vécu par des femmes.
Perspectives :
Le projet permettra de documenter de manière empirique la diversité des profils et du vécu des personnes concernées par le Covid Long, qu’elles s’identifient ou non à cette catégorie, qu’elles aient été diagnostiquées Covid Long ou non. L’enjeu est de mieux appréhender les similarités et les singularités dans la pluralité des expériences individuelles, mais aussi les attentes et les besoins de ces personnes. Le projet permettra enfin d’appréhender les inégalités sociales, territoriales, d’âge et de genre associées à l’expérience du Covid Long. Dans un esprit de dialogue interdisciplinaire, ce projet visera à mettre en discussion nos constats empiriques avec les acteurs de la recherche et de la prise en charge de cette affection, mais aussi avec les premiers concernés.
