SEASOn
The ethics of early risk and cancer detection: a Study on Experiences of Active Surveillance in Oncology
SEASOn a pour objectif d’élaborer, avec les parties prenantes concernées, un cadre éthique traitant des enjeux majeurs de santé publique liés au développement rapide de la détection précoce des risques et des cancers.
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Période du projet :
-
Investigateur principal :
Julia Tinland
Membre(s) SESSTIM du projet :
Commanditaires :
HORIZON-MSCA-2024-PF-01
Partenaires :
Institut des Humanités en Médecine (IHM) de Lausanne
Thèmes :
Problématique:
Le dépistage précoce du cancer est au cœur de la stratégie européenne de lutte contre cette maladie. Le projet SEASOn, en bioéthique empirique, vise à élaborer un cadre éthique pour aborder les enjeux majeurs qu’il soulève. Il apportera des éclairages essentiels sur la vulnérabilité de la population, en forte croissance, de patients diagnostiqués à un stade précoce ou présentant un risque élevé de cancer, et qui font l’objet d’une simple surveillance active. Confrontés à une profonde incertitude, ils ignorent si et quand la maladie progressera. SEASOn définira, en collaboration avec les parties prenantes concernées, des lignes directrices éthiques à destination des systèmes de santé et des décideurs en matière de santé publique.
Méthode :
La méthodologie s'appuie sur:
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des observations ethnographiques d’oncologues lors de consultations avec des patients en situation d’attente sous surveillance active (WP1) ;
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des entretiens qualitatifs menés auprès d’oncologues assurant le suivi de patients en situation d’attente sous surveillance active, pour une grande variété de types de cancer : cancer de la thyroïde, cancer de la prostate, cancer du sein, syndrome de Lynch, etc. (WP1) ;
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des entretiens qualitatifs auprès de patients en situation d’attente sous surveillance active, sélectionnés selon une grande diversité de profils : durée écoulée depuis le diagnostic, proximité de l’hôpital, genre, âge, type de cancer, etc. (WP2).
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un recours au dialogue afin de recueillir les récits des participants, de permettre l’échange d’expériences au sein de groupes transversaux et de dégager des conclusions normatives pour la pratique (WP3).
Perspectives :
La bioéthique empirique est un domaine de recherche émergent qui intègre des travaux de terrain et des données au sein d’argumentaires à caractère philosophique et conceptuel. Elle vise à trouver des moyens d’intégrer les jugements réfléchis des acteurs concernés dans des principes éthiques plus théoriques. Toutefois, bien qu’elle se concentre sur la collecte de données éthiquement pertinentes auprès des acteurs concernés, la bioéthique empirique n’a pas encore pleinement adopté de méthodologies participatives.
Le projet SEASOn permettra d’acquérir des connaissances approfondies sur l’usage des méthodologies participatives en bioéthique empirique, grâce à une réflexion critique sur les leviers et les obstacles rencontrés tout au long du processus.
Resultats:
Projet en cours
Ethics comittee approval Inserm :n°025-1215
