QPL-MDS
Evaluation transculturelle d’une liste de suggestions de questions pour les patients atteints de syndromes myélodysplasiques : phase pilote
Nous faisons l’hypothèse que l’utilisation d’une QPL peut permettre aux patients atteints de SMD d’améliorer l’expression de leurs préoccupations et la formulation de questions lors des consultations, particulièrement concernant le pronostic de leur maladie, et ceci sans augmenter leur anxiété, les patients restant libres de demander ou non des informations. Nous pensons également que le contexte culturel (latin ou anglo-saxon) peut influencer l’opinion des patients et des soignants envers l’utilité potentielle d’une QPL.
Les objectifs de ce projet pilote sont :
1) Développer une QPL
2) Explorer l’opinion transculturelle de patients envers sa potentielle utilité
Les perspectives sont une évaluation comparative de l’impact de la mise à disposition de la QPL développée.
Période du projet :
-
Commanditaires :
Cancéropôle Provence-Alpes-Côte d'Azur dans le cadre du Soutien de Projet 2013 Axe D Epidémiologie et Sciences Humaines et Sociales.
Partenaires :
Département d’hématologie (Institut Paoli-Calmettes) , CRCM (Centre de Recherche en Cancérologie de Marseille, UMR1068, Inserm, CNRS, IPC, Aix-Marseille Université) , Groupe Francophone des Myélodysplasies , Association Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM, France) , CeMPED (Centre for Medical Psychology & Evidence-based Decision-making, University of Sydney) , Association Leukaemia Foundation (Australie).
Thèmes :
Problématique:
Les rares données disponibles auprès des patients indiquent des difficultés de compréhension des syndromes myélodysplasiques (SMD), de leur pronostic et de l’objectif des stratégies thérapeutiques employées. L’utilisation d’une liste de suggestions de questions (QPL, question prompt list) pourrait permettre d’améliorer sensiblement l’information des patients. L’utilisation des QPL est balbutiante en France et aucune comparaison internationale n’a jamais été menée entre un contexte latin plus paternaliste (France) et le contexte anglo-saxon avec des patients plus impliqués dans leur prise en charge médicale.
Méthode :
Etape 1 : Développement initial de la QPL
La QPL sera développée par un groupe multidisciplinaire associant des onco-hématologues et des chercheurs en sciences sociales et en santé publique. Les questions proposées seront inspirées des initiatives anglo-saxonnes précédentes en onco-hématologie. Une adaptation au contexte spécifique des SDM sera réalisée. La compréhension et la formulation des questions seront validées par un comité incluant des soignants et des patients.
Etape 2 : Validation et évaluation transculturelle
L’intérêt envers la QPL et la pertinence et exhaustivité des questions proposées seront vérifiées auprès de 2 échantillons de patients atteints de SMD, en France et en Australie. Les participants, cas prévalents de SMD, à distance ou non de leur diagnostic, recevront un auto-questionnaire accompagné de la QPL initiale afin de recueillir principalement l’intérêt perçu envers chacune des questions et les opinions générales envers la potentielle utilité de la QPL développée.
Perspectives :
Enquête postale par questionnaire envoyé aux membres des associations de patients Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM, France) et Leukaemia Foundation (Australie)
Environ 200 questionnaires reçus dans chacun des 2 pays au 31/11/2013.
