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Cancer du sein et hormonothérapie adjuvante : perceptions et facteurs influençant l’adhésion à la proposition de prolonger le traitement et stratégies innovantes pour améliorer le suivi et l’accompagnement des femmes
L'objectif principal est de décrire les perceptions et facteurs influençant l’adhésion à la proposition de prolonger le traitement par hormonothérapie adjuvante (HA) chez des femmes ayant un cancer du sein hormonosensible, et d’explorer des stratégies pour renforcer le suivi et l’accompagnement des femmes.
Les objectifs secondaires visent à :
1. Décrire l’expérience de l’HA par les femmes traitées depuis plus de 5 ans et les facteurs influençant la décision de poursuivre /arrêter le traitement et les facteurs influençant l’adhésion à cette HA prolongée
2. Explorer les attentes, besoins et préférences en matière d'information et de communication concernant la prolongation de l'HA, à travers les points de vue croisés de patientes et de professionnel(le)s de santé
3. Identifier des stratégies innovantes pour améliorer le suivi et l’accompagnement des femmes, proposées par les professionnels de santé ou auto-administrées par les femmes.
Période du projet :
-
Investigateur principal :
Géraldine Cazorla (doctorante)
Membre(s) SESSTIM du projet :
Membre(s) hors SESSTIM du projet :
Lorène Seguin, oncologue médicale, IPC (Institut Paoli-Calmettes); Magali Provançal Praticien Spécialiste, Oncologie Médicale, IPC; Murielle Sevenne, patiente experte
Commanditaires :
La Ligue contre le cancer (LCC) dans le cadre des Equipes labélisées LCC
Partenaires :
Institut Paoli-Calmettes (IPC)
Thèmes :
Problématique:
Pendant plusieurs décennies, la prise d’hormonothérapie adjuvante pour une période de 5 ans a fait partie du traitement standard pour le suivi des cancers du sein. hormonosensibles de stade précoce. Pour environ un tiers des patientes (stade plus avancé ou atteinte ganglionnaire étendue), la prolongation de l’HA est désormais préconisée pour une durée totale de 7 à 10 ans pour réduire les risques de récidive et de décès. Cependant, la durée optimale de l’HA demeure incertaine. Selon une revue récente, prolonger l’HA par inhibiteur de l’aromatase au-delà de 7 ans n'apporte qu'un bénéfice marginal en termes de taux de survie sans maladie et de survie globale. Une méta-analyse montre que la prolongation des IA au-delà de 5 ans, si elle présente des avantages significatifs en termes de survie sans maladie, n’améliore pas significativement la survie globale. En outre, la prise prolongée de l’HA peut être associée, selon le traitement pris, à une augmentation du risque de cancer de l'endomètre et de maladies thromboemboliques dans le cas du tamoxifène ; et du risque de cardiotoxicité, de fractures ostéoporotiques et d'ostéoporose pour les inhibiteurs de l’aromatase.
Ces effets indésirables majeurs s’ajoutent à ceux, nombreux, répertoriés durant les 5 premières années de la prise d’HA qui affectent la qualité de vie de nombreuses patientes et sont la principale cause de non-adhésion à l’HA. Dans ce contexte, la décision de prolonger l’HA au-delà de 5 ans doit mettre en balance les avantages absolus avec les risques supplémentaires potentiels et les effets indésirables affectant la qualité de vie des femmes.
Méthode :
Cette recherche s'appuie sur une méthode qualitative. Une analyse exploratoire de forums de discussion en ligne a été menée dans un premier temps. Une approche netnographique, inspirée de l’ethnographie et particulièrement adaptée à la recherche exploratoire a été utilisée, permettant une observation non intrusive des interactions et expériences sociales en ligne des utilisatrices, offrant ainsi des informations riches sur les contenus partagés et une compréhension approfondie des comportements dans les contextes numériques.
Dans, un second temps, des entretiens individuels semi-directifs seront menés auprès de :
1. Professionnel(le)s de santé prescrivant ou renouvelant des prescriptions de traitement d’HA dans le cadre du cancer du sein hormonodépendant
2. Femmes ayant été traitées ou traitées par hormonothérapie adjuvante pour un cancer du sein hormonodépendant depuis ≥ 5 ans
Perspectives :
Si les facteurs influençant l’adhésion à l’hormonothérapie adjuvante durant les cinq premières années sont bien documentés, il reste à examiner si ces facteurs se retrouvent dans le contexte, encore peu exploré, de l’hormonothérapie prolongée.
Cette recherche contribuera à combler ce manque de données en :
• analysant la manière dont patientes et professionnel(le)s de santé communiquent sur l’hormonothérapie prolongée et en identifiant les besoins d’information potentiellement non comblés ;
• documentant qualitativement les perceptions de l’hormonothérapie prolongée et les facteurs influençant l’adhésion à ce traitement au long cours.
Resultats:
L'analyse exploratoire de 5 forums de discussion en ligne français a mis en lumière des besoins d’information non satisfaits, des incertitudes et des stratégies d’adaptation des femmes face à la prolongation de l’hormonothérapie adjuvante. Pour répondre à ces enjeux, une communication claire et accessible sur la balance bénéfice-risque et la gestion des effets secondaires, délivrée dès la prescription et aux moments clés du parcours, pourrait favoriser une prise de décision éclairée, améliorer l’observance et maintenir la qualité de vie. Avec l’augmentation des patientes en traitement prolongé, un renforcement de la coordination entre soins primaires et hospitaliers - incluant un suivi par des médecins généralistes et gynécologues formés, en lien avec les centres de cancérologie - serait essentiel pour assurer une prise en charge continue et un soutien global. https://www.jmir.org/2025/1/e82016#ref11
En identifiant des stratégies pour personnaliser l’accompagnement et le suivi des femmes, et favoriser l’adhésion à l’hormonothérapie prolongée, cette étude pourrait contribuer à optimiser les bénéfices cliniques de ce traitement.
Avis favorable du Comité d’éthique et de la Recherche d'Aix-Marseille Université - N/Réf dossier : 2025-02-27-012
