COHORTES CANCER SEIN (ELIPPSE 40)
Etude Longitudinale de l’Impact Psychosocial des Pathologies du Sein chez les femmes de 40 ans et moins des Régions Provence-Alpes-Côte d’Azur et Corse
L'objectif principal était de décrire les conséquences d’un cancer du sein sur le devenir des femmes à moyen et long termes : conséquences sur leur vie sociale, leur vie quotidienne, leur qualité de vie et leur survie. Trois thèmes font l'objet d'études particulières : la réinsertion professionnelle et l’accès aux prêts et assurances, l’impact du cancer et de ses traitements sur le projet reproductif (désir d’enfant, grossesses, accès à l’adoption) ainsi que le ressenti et la prise en charge des séquelles de la maladie.
Période du projet :
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Commanditaires :
Action concertée Incitative (ACI) du Ministère de la Recherche dans le cadre du Fonds National de la Science (FNS) / Appel d’offres 2003-2006 « Cancéropôles en émergence » , Conseil Régional Provence-Alpes Côte-d’Azur , Direction Générale de la Santé (DGS) , Fondation de France , Institut National du Cancer (INCa) , UMR912 SESSTIM (INSERM-IRD-Aix Marseille Université) , Institut National du Cancer (INCa) et Association pour la Recherche sur le Caner (ARC) : appel à proposition de recherche Situations de travail et trajectoires professionnelles des actifs atteints de cancer , Cancéropôle Paca.
Partenaires :
La Direction Régionale du Service Médical PACA , la Caisse Maladie Régionale Côte-d’Azur , la Caisse Maladie Régionale Provence , la Caisse Maladie Régionale Corse , la Caisse des professions libérales Provinces , la Caisse Nationale Militaire de Sécurité Sociale , l’ensemble des Caisses locales d’Assurance Maladie de la Mutualité Sociale Agricole des Régions Provence-Alpes-Côte d’Azur et Corse.
Thèmes :
Problématique:
Si le cancer du sein chez la femme jeune demeure de moins bon pronostic que chez la femme ménopausée, le recours aux thérapies adjuvantes et ciblées a permis une baisse sensible de la mortalité et la proportion de celles qui vivent avec le cancer comme une maladie chronique est en augmentation. Cependant, l’impact à long terme de la maladie et le quotidien des survivantes est encore peu connu. C'est ce constat qui a motivé la mise en place de la cohorte régionale ELIPPSE 40 en septembre 2005.
Méthode :
Entre septembre 2005 et septembre 2011, toutes les femmes de 18 à 40 ans, vivant en région PACA ou en Corse et incluses dans le fichier ALD de l’Assurance Maladie pour un primo diagnostic de cancer du sein ont reçu une invitation par courrier à participer à l'étude. Les femmes souffrant d'un cancer d'emblée métastatique n'étaient pas éligibles. Toutes les femmes ayant renvoyé leur consentement écrit ont répondu à un premier questionnaire postal puis ont été ensuite contactées pour des entretiens téléphoniques à 10, 16, 28, 48 mois du diagnostic. Des questionnaires médicaux sont parallèlement adressés aux médecins traitants et les données sur les prescriptions médicales sont recueillies tous les 6 mois dans le registre de consommation de soins de l’Assurance Maladie.
Perspectives :
Les inclusions sont closes depuis septembre 2011 : 617 femmes ont été incluses (taux de réponse 73%). Les analyses longitudinales ont mis en évidence une mauvaise observance dans le temps aux traitements hormonaux adjuvants et la fréquence des plaintes d'ordre cognitifs deux ans après le début de la maladie chez les femmes ayant reçu une chimiothérapie. Par ailleurs les deux tiers des femmes se plaignent d’une détérioration de leur vie sexuelle à 4 ans du diagnostic et près de la moitié sont insatisfaites de l’information qu’elles ont reçue sur les risques d’infertilité liés à leurs traitements. Des enquêtes qualitatives ont par ailleurs montré une prise en charge médicale insuffisante des douleurs chroniques, pourtant très fréquentes, ainsi que l’importance du réseau social individuel pour faire face aux difficultés professionnelles qui souvent surviennent dès le diagnostic. L'évolution des phénomènes douloureux dans le temps sera étudiée en 2014.
Le recueil des questionnaires à 48 mois est toujours en cours et doit s'achever début 2015.
Resultats:
Factors associated with delayed presentation in the cohort ELIPPSE40 of young breast cancer women
Factors associated with provider delay in the cohort ELIPPSE40 of young breast cancer women
Pain narratives among women breast cancer survivors
Factors associated with self-report of cognitive impairment in the cohort elippse40 of french young breast cancer women
Factors associated with provider delay in a cohort ELIPPSE 40 of young breast cancer women
Factors associated with delayed presentation in a cohort ELIPPSE 40 of young breast cancer women
Pain Narratives among breast cancer survivors
Relations soignants-patientes dans la prise en charge de la douleur après traitement initial d'un cancer du sein
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Adjuvant endocrine therapy use two years after treatment initiation in young breast cancer women of the French Elippse 40 cohort
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