CICAD

Coûts économiques et sociaux de l’aide informelle dans la maladie d’Alzheimer

Cette recherche entend contribuer :
1) à repérer les facteurs cliniques et socioéconomiques associés à la composition de l’aide humaine reçue (formelle, informelle ou mixte),
2) à mieux cerner les aidants informels et les problèmes socio-sanitaires auxquels ils sont confrontés dans leur activité d’aidant,
3) à évaluer l’importance économique de l’aide informelle, relativement à l’aide formelle, selon trois méthodes distinctes (biens proxy, coût d’opportunité, évaluation contingente).

Période du projet :

2009 - 2012

Commanditaires :

Fondation de coopération scientifique Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, dans le cadre de l'appel à projets Actions Sciences Humaines et Sociales 2009 , UMR912 SESSTIM (INSERM-IRD-Aix Marseille Université).

Thèmes :

Offre et demande de soins

Problématique:

Les évolutions sociodémographiques liées au vieillissement de la population posent la question de l’organisation de l’aide et des soins à apporter aux personnes en perte d’autonomie, au premier rang desquelles celles souffrant de la maladie d’Alzheimer (MA) et de maladies apparentées. Pour l’essentiel de ces personnes, l’entourage demeure l’acteur majeur de la prise en charge. Pourtant, les modalités d’organisation entre aide formelle et informelle ne sont pas toujours bien définies et surtout, la considération, notamment économique, de la contribution des aidants informels est quasi-inexistante et sa reconnaissance par la collectivité largement embryonnaire.

Méthode :

Les enquêtes Handicap-Santé Ménages 2008 (HSM) et Handicap-Santé Aidants informels 2008 (HSA) seront utilisées pour identifier la composition et la nature de l’aide reçue par les personnes ainsi que ses déterminants (complémentarité-substituabilité entre aide technique et aide humaine, entre aide formelle et informelle). Il sera fait appel aux approches socio-économiques pour expliquer les comportements des aidants vis-à-vis des coûts qu’ils sont amenés à supporter (coût d’une aide en nature vs coût d’une aide financière, arbitrage entre temps de travail et temps d’aide, négociations intrafamiliales, impact de l’APA).
Une valeur économique de l’aide informelle sera également calculée et reliée notamment aux caractéristiques des aidants (sexe, milieu social, motivations) et des aidés (composition de la famille, statut socioéconomique, état de santé). Pour ce faire, trois méthodes successives, fondées sur des hypothèses de moins en moins restrictives sur le comportement des aidants et leur fonction d’utilité, seront mises en œuvre : méthode des biens proxy, consistant à valoriser chaque heure d’aide fournie aux conditions du marché ; évaluation de l’aide fournie à hauteur du coût d’opportunité (coût auquel les aidants informels ont à faire face en délaissant leur activité pour se consacrer à l’aide de leur proche) ; méthodes de l’évaluation contingente pour estimer la valeur que les aidants accordent à l’aide qu’ils apportent.
Ces résultats devraient permettre aux politiques publiques de mieux évaluer, aussi bien d’un point de vue économique que social ou sanitaire, les efforts faits par les proches dans la prise en charge des personnes souffrant de la MA.

Perspectives :

L’impact social et économique de la provision d’aide aux malades d’Alzheimer est documenté. Les préférences individuelles des aidants informels, entre aide voulue et aide contrainte, seront particulièrement étudiées.