BuleDelta Quali
L’hépatite B-Delta chez les personnes immigrées. Vécus, besoins et barrières pendant le traitement : une approche qualitative (enquête nichée dans la cohorte ANRS HD EP01 BuleDelta)
Il s'agit d'évaluer et d'identifier:
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les connaissances et la prise de conscience de la sévérité du virus de l'hépatite B-Delta (VHD)
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la relation médecin-patient et les barrières à l’engagement dans les soins et à l’observance
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migration qui influencent les priorités de cette population et les perceptions associées à la maladie et à la séropositivité au VHD
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les interventions capables d’améliorer les connaissances sur la pathologie des personnes immigrées infectées et de renforcer leur observance aux traitements
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les possibles modalités de délivrance des traitements et leur acceptabilité, afin d’améliorer la prise en charge
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les opportunités d’empowerment pouvant faciliter les parcours de soins
Période du projet :
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Investigateur principal :
Marta Lotto et Patrizia Carrieri
Membre(s) SESSTIM du projet :
Membre(s) hors SESSTIM du projet :
Dr FONTAINE Hélène (Unité d’Hépatologie, Hôpital Cochin – APHP) ; Dr FOUGEROU-LEURENT Claire (Centre d’Investigation Clinique, Inserm 1414, Hôpital Pontchaillou, CHU de Rennes)
Commanditaires :
FInanceur: Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites virales (ANRS | Maladies infectieuses émergentes)
Partenaires :
Centre d’Investigation Clinique Inserm 1414, Hôpital Pontchaillou, CHU de Rennes ; Unité d’Hépatologie, Hôpital Cochin – APHP ; UMR 1252 du SESSTIM
Problématique:
Le virus de l’hépatite B-Delta (VHD) constitue la forme la moins fréquente bien que la plus grave d’hépatite virale chronique, car elle est généralement associée à une progression plus rapide de la maladie vers la cirrhose et le carcinome hépatocellulaire et à un taux de mortalité accru par rapport à la mono-infection par le virus de l’hépatite B (VHB).
En Europe, les personnes atteintes par le VHD sont majoritairement des migrants en provenance des zones du monde dans lesquelles l’hépatite B est endémique. Il s’agit souvent d’une population qui cumule de nombreuses vulnérabilités sociales et de santé qui impactent l’observance et l’engagement dans les soins.
Méthode :
La recherche adopte une méthodologie qualitative et est conduite au niveau national dans les trente-deux centres inclus dans la cohorte BuleDelta. Elle interroge, à travers 30 entretiens semi-directifs – dont 10 auprès de participants en échec de traitement – les besoins et les attentes de cette population en termes de soins globaux d’une part et, d’autre part, les difficultés que ces patients doivent affronter pour réaliser leur projet thérapeutique. Grâce à la mobilisation d’interprètes multilingues, le projet inclut la parole et l’expérience des personnes migrantes en tenant compte de leurs difficultés d’expression en français.
De plus, la recherche propose une analyse mixte des données collectées lors des entretiens qualitatifs avec celles issues des auto-questionnaires quantitatifs sur les aspects psychosociaux de ces personnes (données recueillies dans le cadre de la cohorte).
Elle inclut par ailleurs la participation de l’association SOS hépatites qui fait déjà partie des comités de suivi de la cohorte BuleDelta afin d’avoir son avis et implication sur la conception, la réalisation et la restitution de l’enquête.
Perspectives :
Cette recherche vise à combler le manque de données sur les obstacles et difficultés structurels à la prise en charge des personnes migrantes infectées par le virus de l'hépatite B-Delta (VHD) tels que les problèmes d’accès aux droits, barrières linguistiques, précarité de logement, dépenses non prévues, détresse sociale, vulnérabilités multiples, formes de stigmatisation « stratifiée » - en abordant également ces dimensions dans une perspective de genre.
L’analyse qualitative à partir des perceptions et des expériences directes s’avère nécessaire pour compléter les études cliniques, afin de préparer les professionnels et prévoir des outils de soutien pour mieux atteindre et inclure cette population dans les parcours de traitement et de prise en charge.
Resultats:
Enquête non débutée.
