ARETHA
Arrêter prématurément l’hormonothérapie adjuvante après un cancer du sein : trajectoires, impacts multidimensionnels et stratégies d’autogestion
Ce projet examine le vécu des femmes après l'arrêt prématuré de l’HA et les stratégies d’autogestion qu’elles développent pour équilibrer leur bien-être immédiat et leur rapport à la aux risques liés à l'arrêt du traitement. Il adopte une perspective globale en intégrant les points de vue des patientes, de leurs proches et des soignants.
Objectifs principaux :
1. Explorer les répercussions (physiques, psychologiques, sociales, médicales, relationnelles, familiales, sexuelles) de l’arrêt prématuré de l’HA et les dynamiques sociales qui l’entourent notamment la relation avec les soignants et l’entourage.
2. Identifier les stratégies formelles et informelles d’autogestion mises en place par ces femmes pour gérer les incertitudes liées à l’arrêt du traitement (nutrition, activités alternatives, soutien associatif, etc.) et les inégalités d’accès à ces ressources.
3. Formuler des recommandations pour améliorer l’accompagnement global des femmes post-arrêt, en recréant un lien de confiance entre patientes et institutions médicales.
Période du projet :
-
Investigateur principal :
Alix BOIROT
Membre(s) SESSTIM du projet :
Membre(s) hors SESSTIM du projet :
Lorène SEGUIN, oncologue médicale, Institut Paoli-Calmettes
Magali PROVANCAL Praticien Spécialiste, Oncologie Médicale, IPC
Commanditaires :
La Ligue contre le cancer (LCC) dans le cadre des Equipes labélisées LCC
Problématique:
Bien que l’hormonothérapie adjuvante (HA) soit une avancée majeure pour réduire le risque de récidive des cancers hormonodépendants (70-80 % des cas), l’adhésion à celle-ci reste limitée. Environ 27 % des patientes en France et 32 % aux États-Unis interrompent ce traitement avant la cinquième année augmentant les risques de récidive et de mortalité. Ces décisions, influencées par des facteurs tels que les effets secondaires, les impacts psychologiques, le manque de soutien social ou médical, et des perceptions négatives du traitement, témoignent de l’insuffisance de l’accompagnement global dans l’après-cancer.
Comprendre comment ces femmes vivent et gèrent ces incertitudes après l’arrêt de leur traitement est essentiel pour améliorer les stratégies d’accompagnement et limiter les conséquences négatives de ces interruptions. Bien que certaines patientes perçoivent l'arrêt de l’HA comme une réponse nécessaire pour mieux gérer les impacts négatifs du traitement sur leur qualité de vie, cette décision peut aussi renforcer leurs préoccupations quant à leur trajectoire de santé à long terme. Cette décision peut également refléter la volonté des patientes de reprendre le contrôle de leur santé, même si cela va à l’encontre des recommandations cliniques. Elle interroge sur le vécu de ces femmes après leur décision d’arrêt et sur la façon dont cela impacte la relation thérapeutique, un sujet encore insuffisamment exploré bien qu’il soit essentiel pour mieux comprendre leurs besoins et améliorer leur accompagnement. Le présent projet a été élaboré afin de combler cette lacune dans la littérature.
Méthode :
L'étude adopte une méthode qualitative (entretiens semi-directifs avec patientes, proches et soignants, et ethnographie digitale analysant les échanges en ligne sur des forums). Cette démarche permet de documenter les trajectoires complexes des patientes et de mieux comprendre les tensions dans les relations patient-soignant-proches.
Perspectives :
Cette recherche vise à identifier les besoins spécifiques des femmes post arrêt de l’HA et à proposer des pistes pour améliorer leur accompagnement. En particulier :
- Meilleure compréhension des trajectoires post-arrêt : Les résultats offriront une vision détaillée des parcours des patientes, de leurs difficultés et de leurs ressources, afin d’atténuer les conséquences cliniques des arrêts prématurés mais également de mieux répondre à leurs attentes, en respectant leur autonomie et leur qualité de vie.
- Recommandations pratiques : Cette recherche vise à identifier des leviers pour concevoir des interventions adaptées aux besoins des patientes ayant arrêté l’HA, ainsi qu’à ceux de leurs proches et des soignants concernés. La recherche permettra de mettre en valeur des stratégies développées par les femmes en dehors du cadre hospitalier et de s’appuyer sur ces pratiques pour améliorer l’accompagnement existant. De plus, dans les cas où une reprise de l’HA serait médicalement indiquée, les résultats de cette étude fourniront des pistes concrètes pour inciter certaines femmes à reprendre leur traitement. Enfin, en intégrant les perspectives des soignants et des proches, cette recherche contribuera à promouvoir une approche globale et multidimensionnelle du suivi post-cancer, favorisant ainsi un accompagnement éthique, respectueux et efficace.
Ce projet a été examiné et validé par le Comité d'éthique d’AMU (N/Réf dossier : 2025-06-26-013) et le Délégué à la Protection des Données d'AMU
