RITA-quali

Comprendre la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie vasculaire porto-sinusoïdale (MVPS)

L'étude RITA-QUALI vise à évaluer la qualité de vie de patients diagnostiqués avec maladie vasculaire porto-sinusoïdale (MVPS) de manière exploratoire et qualitative.

Période du projet :
-
Investigateur principal :

Agnès Dumas 

Membre(s) SESSTIM du projet :
Agnès DUMAS, Anouck ALARY, Carlotta MAGNANI, Alix BOIROT
Membre(s) hors SESSTIM du projet :

Pierre-Emmanuel RAUTOU, Virginia HERNANDEZ-GEA, Alberto ZANETTO

Commanditaires :

The RiTA (PortoSinusoidal Vascular Disease: Risk stratification & Therapeutic Approaches) has received funding from (French National Research Agency (ANR), National Institute of Health Carlos III (ISCIII), Chief Scientist office, Ministry of Health (CSO MOH), German Federal Ministry for Education and Research (BMBF) and Fondazione Telethon (FTELE)) partners of the EJP RD. The EJP RD initiative has received funding from the European Union's Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement N°825575.

Partenaires :

AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, FRCB-IDIBAPS (Fundacio de recerca clinic barcelona-institut d'investigacions biomediques august pi i sunyer), University of Padova (UPadova), Multivisceral Transplant Unit, Department of Surgery Oncology and Gastroenterology.

Thèmes :
Problématique:

D'après des observations cliniques, les personnes vivant avec une MVPS ont une qualité de vie réduite, mais aucune étude n'a jamais été réalisée pour l'évaluer. RITA-quali est la première étape d'un grand projet Européen visant à évaluer la qualité de vie des malades dans trois pays (France, Espagne, Italie).

Méthode :

Une vingtaine d'entretiens approfondis seront réalisés avec des patients résidant dans trois pays (France, Espagne, Italie) par une chercheuse en sciences humaines et sociales.

Perspectives :

Les résultats de cette étude serviront à la création de questionnaires qui seront utiles dans d’autres études menées sur de grands échantillons de patients, et, à terme, pourront être utilisés dans des recherches cliniques évaluant de nouveaux traitements de la MVPS. 

Resultats:

Les résultats entièrement anonymisés de l’étude seront publiés dans des revues scientifiques et accessibles aux participants sur le site web du SESSTIM ou sur HAL (archive ouverte française de la science).

Cette étude a reçu l’avis favorable du Comité d’Evaluation Ethique d’Aix Marseille Université (numéro 2024-010-10-05) le 10 octobre 2024.