OUTILRC
Outil d’aide à la décision partagée de participation aux essais cliniques précoces en cancérologie et perception de la recherche clinique
L'objectif principal de ce projet est d'analyser la pertinence d’un outil d’aide à la décision d’orientation vers un essai précoce, développé par l’équipe afin d’optimiser son utilisabilité et la prise de décision
Les objectifs secondaires sont :
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l'exploration des leviers et freins éventuels à l’utilisation de cet outil de façon idéalement systématique
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l'Information sur l’intérêt envers la démarche et les préférences de présentation selon différents niveaux de littératie en santé
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la mise en relation des résultats obtenus ci-dessus avec la perception générale de la recherche clinique et de la science en lien avec le projet AMéS
Période du projet :
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Investigateur principal :
Julien Mancini, Emilien Schultz
Membre(s) SESSTIM du projet :
Membre(s) hors SESSTIM du projet :
Jeremy Ward, CERMES3
Commanditaires :
Financeur: Ligue contre le cancer
Partenaires :
SESSTIM - CERMES3 - Seintinelles
Problématique:
En cancérologie, des avancées thérapeutiques permettent une prise en charge de plus en plus satisfaisante des patients. Cependant, des inégalités importantes persistent, et peuvent être renforcées dans le cas où les traitements concernés sont peu standardisés. Cela concerne notamment l'accès précoce à l'innovation dans le cas de la participation à la recherche clinique, qui juxtapose soin et recherche.
La prise de décision partagée (shared decision making) permet d’améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de cancer. Cependant, la prise de décision éclairée quant à la participation à un essai précoce peut être rendue difficile en raison de l'incertitude qui entoure ces traitements expérimentaux, le manque de familiarité concernant la recherche clinique des médecins et des patients, une inégale capacité à s'orienter dans les options disponibles, ou encore une méfiance envers les institutions. Il est important de développer des outils d’aide à la décision adaptés (patient decision aids) pour participer à la réduction de ces disparités de santé en lien avec une réflexion générale sur la perception de la recherche médicale dans la société.
Méthode :
Ce projet repose sur deux modules :
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la passation d’un questionnaire anonyme auprès des personnes concernées inscrites dans la cohorte Seintinelles (plateforme collaborative de recherche) revenant sur leur expérience, leur connaissance de la recherche clinique, leur compréhension de la brochure développée par l’équipe et sollicitant leur retour sur l’outil.
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la conduite d’entretiens exploratoires auprès d’un échantillon de répondants à l’enquête pour approfondir l’usage qu’elles pourraient faire d’un tel outil d’aide à la décision en relation avec leur rapport au système de santé et à la recherche médicale.
Perspectives :
Trois principaux résultats attendus sont :
1) des retours permettant d’améliorer la brochure de l’outil d’aide à la décision et d’arbitrer sur son utilisabilité ;
2) une caractérisation du lien entre littératie en santé et perception de l’outil d’aide la décision ;
3) une exploration de la perception de la recherche clinique et médicale en lien avec le rapport à la médecine et à la science.
