MALAISES
Malades d'ALzheimer et Aidants Informels : Situations Economiques et Sociales
Cette recherche entend contribuer à une meilleure connaissance des aidants informels de malades d’Alzheimer dans le cadre de vie du domicile ordinaire et à une meilleure reconnaissance de l’aide que ces derniers apportent et des difficultés qui lui sont liées : qui sont ces aidants ? quelle(s) aide(s) apportent-ils ? à quoi doivent-ils renoncer pour y parvenir ? quel est le retentissement de l’aide apportée sur leur vie sociale, familiale, économique ou professionnelle ?
Période du projet :
-
Commanditaires :
Association France Alzheimer dans le cadre du 7ème appel à projet Sciences Humaines et Sociales.
Thèmes :
Problématique:
Bien que les évolutions démographiques et sociales observées ces dernières années aient modifié la composition et la disponibilité des familles, les aidants informels demeurent, en France comme dans d’autres pays, les acteurs majeurs de la prise en charge des personnes en perte d’autonomie et notamment des personnes porteuses de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. En dépit d’un discours public sur l’importance de leur engagement, l’évaluation et la reconnaissance économiques de cette aide restent toutefois balbutiantes, les aidants informels présentant l’apparent paradoxe d’être incontournables dans les faits et invisibles dans les comptes sociaux de la prise en charge du handicap et de la dépendance. Dans le même temps, les aidants informels : famille, proches, entourage et voisins ont tendance à fuir les regards intrusifs, vécus par eux comme stigmatisants, sur leur relation avec les personnes aidées, ce qui rend délicate la réalisation de tout travail de portraitisation, a fortiori à grande échelle, de la population d’aidants. Pourtant, les travaux effectués à ce jour sur les populations d’aidants semblent converger vers un constat partagé de vulnérabilité socioéconomique et sanitaire rendant indispensables des mesures d’aides aux aidants.
Méthode :
Les enquêtes Handicap-Santé Ménages (HSM, Bouvier, 2011) et Handicap-Santé Aidants (HSA, DREES, 2010), réalisées en 2008 par l'INSEE et la DREES, donnent une opportunité rare, à grande échelle, d’obtenir de précieuses informations sur les personnes recevant de l’aide et leurs aidants. Dans l’enquête HSM, il est possible d’identifier des personnes de tous âges atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Ces individus ont déclaré recevoir l’aide d’au moins une personne pour la réalisation des activités de la vie courante.
La nature des données disponibles permettent des regards croisés sur la situation des aidants et des aidés. L’implication des aidants, leurs facilités ou difficultés à apporter de l’aide, peuvent d’une part s’évaluer à l’aune des besoins d’aide exprimés par les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et d’autre part faire l’objet de comparaisons avec l’implication et les facilités/difficultés à aider d’aidants informels de personnes dont la perte d’autonomie est occasionnée par d’autres causes que la maladie d’Alzheimer. A cet effet, l’usage de méthodes statistiques et économétriques appropriées d’appariement doit permettre, en contrôlant une large part de l’hétérogénéité observable, d’isoler l’effet propre de la maladie d’Alzheimer sur les spécificités des contraintes pesant sur les aidants.
Perspectives :
En 2013, les travaux réalisés ont porté sur l’identification des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dans l'enquête Handicap-Santé Ménages (HSM) 2008. Ensuite, les caractéristiques des aidants et de l'aide apportée aux patients Alzheimer et apparentés ont été identifiées. Enfin, les aidants de malades d’Alzheimer ont été appariés et comparés avec des aidants de personnes non Alzheimer.
En 2014, la modélisation cherchera à mettre en évidence les facteurs associés au type d'aide apportée par les aidants à leur proche (morale, financière, humaine) en fonction des besoins d’aide exprimés par la personne aidée et des caractéristiques socio-familiales, démographiques et économiques de l’aidant. Cette analyse reposera sur l'estimation de modèles probit polychotomiques. Pour les aidants en âge de participer à la population active, nous nous intéresserons dans le cadre de modèles économiques classiques d’arbitrage entre travail et loisir (comprendre : entre temps consacrés au travail et aux autres activités que le travail) aux décisions professionnelles des aidants (modification des horaires, aménagement du temps de travail, réduction du nombre d’heures travaillées, arrêt d’activité).
