HEPAT-B
Cohorte prospective nationale française de patient.e.s avec une infection chronique par le virus de l'hépatite B (VHB) (volet sciences sociales)
Objectif principal : Documenter les événements cliniques et biologiques et le vécu des patient.e.s avec une infection ou une hépatite B chronique, avec ou sans traitement sur le long terme.
Objectifs du volet sciences sociales :
• Documenter le vécu et les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec l’hépatite B chronique, du dépistage aux soins, afin de mieux répondre à leurs besoins et de fournir des recommandations permettant d’adapter les activités des services de santé à cette population,
• Identifier les facteurs psychosociaux (qualité de vie, santé mentale), comportementaux et socio-économiques associés à la progression de la maladie hépatique (en lien avec la sévérité de l'hépatite B chronique et les comorbidités) et à la rétention dans les soins.
• Identifier comment réduire la stigmatisation et faciliter l’autonomisation (empowerment) des groupes plus concernés (personnes immigrées, personnes âgées).
CARRAT Fabrice (UMR-S 1136 CLEPIVIR Institut Pierre Louis Epidémiologie et Santé Publique)
CARRAT Fabrice (UMR-S 1136 CLEPIVIR Institut Pierre Louis Epidémiologie et Santé Publique); BOURLIÈRE Marc (Hépato-Gastroentérologie Hôpital Saint Joseph); PARLATI Lucia (Pôle d'Hépato-gastroentérologie Hôpital Cochin); ZOULIM Fabien (Inserm U1052 Centre de Recherche en Cancérologie de Lyon (CRCL) Physiopathologie des hépatites B et C et nouvelles stratégies antivirales Centre Léon Bérard); MARADAN Gwenaelle Observatoire Régional de la Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ORS PACA)
ANRS-MIE
UMR-S 1136 CLEPIVIR Institut Pierre Louis Epidémiologie et Santé Publique; Hôpital Saint Joseph Marseille; Pôle d'Hépato-gastroentérologie Hôpital Cochin; Inserm U1052 Centre de Recherche en Cancérologie de Lyon (CRCL) Physiopathologie des hépatites B et C et nouvelles stratégies antivirales Centre Léon Bérard; Observatoire Régional de la Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ORS PACA)
En 2019, selon l’OMS, environ 296 millions de personnes dans le monde vivaient avec le virus de l'hépatite B (VHB) et cette infection entraîne plus de 820.000 décès par an liés à la cirrhose et au carcinome hépatocellulaire (CHC). En France en 2016, 136 000 personnes vivaient avec le VHB et 7% des cirrhoses et 10% des CHC étaient liés au VHB. Le risque de CHC est variable selon les phases de la maladie, la réplication virale et la réponse immunitaire de l’hôte. Pour les patients avec une infection virale AgHBe+ ce risque est mal évalué du fait de l’absence d’étude longitudinale à long terme. Par ailleurs, l'impact des comorbidités extra hépatiques sur le risque de CHC est peu évalué dans les cohortes existantes. Dans la cohorte ANRS CO22 HEPATHER, nous avons montré que l’âge, le sexe masculin, le syndrome métabolique, la consommation d’alcool et la charge virale B ont un effet direct sur la survenue d’une fibrose hépatique avancée qui prédisait à son tour la survenue du CHC. Le risque de CHC est significativement plus faible chez les patients ayant une perte durable de l’AgHBs avec ou sans séroconversion HBs, définissant la guérison fonctionnelle. La perte spontanée de l’AgHBs est un évènement rare dans l’histoire naturelle du VHB (environ 1% par an) et les facteurs associés à cette perte restent mal connus. Le rôle de l’ethnie, des génotypes et des autres facteurs viraux ou de l’hôte (notamment génétiques) restent donc entièrement à déterminer.
Etude observationnelle multicentrique avec recueil prospectif de données et constitution de collections biologiques des malades ayant ou ayant eu une hépatite B. Les patients inclus dans l'étude seront issus de la cohorte ANRS CO22 Hepather.
Volet sciences sociales :
- un volet quantitatif avec un questionnaire socio-comportemental réalisé par téléphone avec les participant.e.s à la cohorte
- un volet qualitatif avec des entretiens individuels pour mieux décrire le vécu avec une hépatite B de certains groupes de personnes (personnes âgées et personnes immigrées)
Les perspectives pour le volet sciences sociales sont d’identifier des facteurs psychosociaux, comportementaux et socio-économiques permettant de repérer les patient.e.s les plus à risque de progression clinique ou de défaut d’observance aux traitements et au suivi, et grâce à l’approche mixte (qualitative et quantitative), d’identifier les besoins et les attentes des personnes vivant avec l’hépatite B afin d’améliorer leur vécu de la maladie et leur prise en charge, et de proposer des interventions permettant de renseigner et d’adapter les activités des services médicaux et des acteurs de santé publique.