ALD2010 - CDV2011
Enquête nationale sur la qualité et les conditions de vie auprès de 6000 personnes atteintes d'un cancer deux ans après le diagnostic
Ce projet a deux objectifs :
- Rendre compte de l’état de santé des personnes atteintes d’un cancer deux ans après le diagnostic ainsi que des séquelles physiques et psychologiques générées par les traitements ;
- Identifier et évaluer les effets à moyen terme de la maladie au niveau de la réinsertion sociale et de la réintégration professionnelle des personnes atteintes.
Période du projet :
-
Commanditaires :
Institut National du Cancer (INCa) , UMR912 SESSTIM (INSERM-IRD-Aix Marseille Université).
Partenaires :
Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) , Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) , Mutualité Sociale Agricole (MSA) , Régime Social des Indépendants (RSI).
Thèmes :
Problématique:
Les conséquences du cancer pour les personnes atteintes et leur entourage sont nombreuses et affectent chacun des secteurs de la vie quotidienne. Les changements occasionnés sont sensibles et peuvent perdurer bien après le diagnostic et la phase de traitements. On sait aujourd’hui que les survivants du cancer doivent non seulement faire face aux séquelles liées à la maladie mais aussi à des problèmes de réinsertion sociale et de réintégration professionnelle. Ainsi, la littérature médicale internationale rapporte l’importance des restrictions d’activité que les survivants du cancer doivent impérativement opérer dans leur activités et cela, même à distance des traitements. Ces restrictions peuvent dans une certaine mesure se présenter comme des obstacles à un retour à une vie sans cancer.
Dans de nombreux pays développés, le maintien dans l’emploi, la lutte contre la discrimination, la prise en charge de la fatigue ou le traitement de la douleur sont devenus des enjeux de premier plan dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie à moyen et long terme des survivants du cancer.
Aider à mieux connaître les difficultés quotidiennes auxquelles est confrontée cette population contribue donc pleinement à cet objectif et c’est dans cette perspective que, sous l’impulsion de l’INCa et à la suite du deuxième plan cancer, le projet de réaliser une enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes a été élaboré. Ce projet fait suite à une première investigation conduite en 2004.
Méthode :
Un échantillon de 6 000 personnes a été constitué de manière aléatoire à partir des fichiers de l’Assurance-Maladie. Ont été sélectionnées des personnes ayant bénéficié d’une mise en ALD pour cancer deux ans auparavant (en 2009 ou en 2010).
Douze localisations ont été choisies : 4 localisations dites de bon pronostic (cancer du sein, de la prostate, de la thyroïde, mélanome) ; 7 localisations dites de pronostic intermédiaire (cancer du colon-rectum, cancer des Voies Aéro-Digestives Supérieures, cancer de la vessie, cancer du rein, lymphome non Hodgkinien (LMNH), cancer du corps utérin et cancer du col de l’utérus ; 1 localisation dite de mauvais pronostic (cancer du poumon).
Pour l’ensemble des personnes incluses dans l’échantillon, un croisement de trois types de données recueillies sur plus d’un an, sera organisé. Un premier groupe de données sociales et comportementales est issu d’un questionnaire administré auprès de chacune des personnes de l’échantillon constitué. Il concerne des domaines aussi différents que l’état de santé général physique ou psychologique avec une attention toute particulière portée sur la douleur et la fatigue, les relations avec le système de soins, la situation professionnelle et les conditions de travail, la situation familiale et la vie conjugale, la vie sociale à l’exemple de la sexualité, les croyances spirituelles, l’alimentation, la pratique du sport et l’exercice physique, enfin la perception du temps et des risques.
Ce premier jeu de données sera complété par des informations médicales recueillies auprès des médecins ayant initié la mise en ALD au moment du diagnostic, et par des données extraites de la consommation de soins enregistrée par l’Assurance-Maladie.
Perspectives :
Le recueil des données a été réalisé en 2012. Les analyses statistiques seront engagées sous la surpervision d’un conseil scientifique dans le premier semestre 2013. Les résultats de ces analyses seront diffusés sous la forme d’un ouvrage, lequel sera édité fin 2013.
Resultats:
Sex differences in the return to work (RTW) process of cancer survivors two years after diagnosis: results from a large French population-based sample
Two years after cancer diagnosis, what is the relationship between health-related quality of life, coping strategies and spirituality?
Barriers to procreational intentions among cancer survivors 2 years after diagnosis: a French national cross-sectional survey
Does cancer survivors' health related quality of life depend on cancer type? Findings from a large french national sample two years after cancer diagnosis
Two years after cancer diagnosis, which couples become closer?
Cancer survivors : familial risk perception and management advice to their relatives
Projets parentaux à deux ans du diagnostic d'un cancer : rôle limitant des facteurs économiques.
