4P
Améliorer le parcours de soins en cancérologie par le partenariat entre patients et professionnels de santé : de l’expérimentation multisites à la recherche interventionnelle
Il s'agira d'améliorer:
1/ la connaissance que les personnes touchées par le cancer ont du parcours de soins (accès à l’information concernant les lieux de prise en charge, étapes du parcours, spécialités des professionnels, accès à l’information concernant les droits des patients et les démarches administratives, etc.)
2/ l’interconnaissance de l’ensemble des parties prenantes à l’hôpital et entre la ville et l’hôpital
Période du projet :
-
Investigateur principal :
Sandrine de Montgolfier, Silvia Rossi
Membre(s) SESSTIM du projet :
Membre(s) hors SESSTIM du projet :
Frédérique Claudot (APEMAC/Université de Lorraine), Joëlle Kivits (Cité du Genre /ECEVE, Université Paris Cité)
Commanditaires :
Financeur: Institut national du cancer (INCa)
Partenaires :
Chaire Démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer (SESSTIM, Université Aix-Marseille) , APEMAC/Université de Lorraine, et la Cité du Genre/ECEVE (Université Paris Cité)
Thèmes :
Problématique:
La stratégie décennale de lutte contre les cancers – 2021-2030 invite à « fluidifier et adapter le parcours de soins ». Pour ce faire, il est nécessaire de travailler avec les personnes touchées par le cancer et les professionnels de santé afin de créer des interventions adaptées aux différents contextes.
L’objectif du projet 4P est de créer une intervention visant à proposer des améliorations des parcours de soins en cancérologie. Cette intervention est créée grâce à la mise en place d’un partenariat entre professionnels et personnes touchées par le cancer dans plusieurs sites. Les objectifs de ce projet ont été définis en fonction des résultats de deux projets exploratoires:
- 3P (Cancéropôle Île-de-France) - co-construit par trois patientes, une chercheure en sciences humaines et sociales, une psychologue et un oncologue. Il a permis d’explorer le vécu des différents acteurs impliqués dans le parcours de soins des personnes touchées par un cancer colorectal et de décrire, au plus près de la « vie réelle », les modalités de coordination, les obstacles perçus et les suggestions d’amélioration
- PARCA (Cancérôle Est, Institut national du cancer) a permis d’explorer l’expérience du parcours des personnes atteintes du cancer, les adaptations effectuées et les outils mobilisés par les professionnels de santé pour agir au quotidien dans l’organisation par parcours ( https://parca.univ-lorraine.fr/)
Méthode :
Cette recherche participative se déploie sur quatre (4) centres de lutte contre le cancer (CLCC): les deux sites des projets 3P (Paris) et PARCA (ICL, Nancy), et deux nouveaux sites (IPC, Marseille et ICM, Montpellier).
Le travail de terrain se déroulera en trois phases. Des entretiens seront menés dans un premier temps avec des professionnels, des acteurs clés et des patients déjà impliqués dans l’équipe de soins ou l’institution, pour déterminer, notamment, leurs attentes en termes d'amélioration du parcours de soins. Des réunions de co-construction seront également organisées sur chaque site avec les différentes équipes. A l'issue de cette première phase, il s'agira de déterminer, de concert avec les acteurs du terrain, les objectifs opérationnels de l’intervention, vérifier son acceptabilité et sa faisabilité et de préciser les modalités de sa réalisation. Enfin, l’intervention (ou certaines de ses composantes) sera testée sous un mode pilote.
Un consortium de recherche, comprenant différents acteurs (chercheures en SHS et en santé publique; personnes ayant une expérience de la maladie; professionnels) offrira un espace de réflexion collaborative sur la base d'un atelier de travail tous les deux mois.
