MONKEYPOX-SHS
Monkeypox-SHS : perception des risques, des mesures sanitaires et de la vaccination
L’objectif général de ce projet de recherche est de documenter "sur le vif" les enjeux sanitaires, sociaux et politiques de l’épidémie de variole simienne émergente en France, à l’aide des méthodes des sciences sociales (entretiens, observations et questionnaire flash), à différentes échelles : vécus des patients, expériences des professionnels de santé, perspectives des associations lesbiennes, gays, bis et trans (LGBT) et de lutte contre le sida, réactions des autorités sanitaires et stratégies de communication.
Project period
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SESSTIM member(s) of the project:
Sponsors:
ANRS
Partners:
ORS PACA; Association AIDES ; Association ENIPSE – Equipe Nationale d’Intervention en Prévention et SantE ; Hôpital Tenon, Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) ; U1136 - Institut Pierre Louis d'Epidémiologie et de Santé Publique (iPLesp).
Research topics:
Research question:
Au cours des deux derniers mois, l’émergence en Europe occidentale et en Amérique du Nord de cas de variole simienne a entrainé une mobilisation importante des autorités sanitaires. La variole simienne est une maladie infectieuse due à un Orthopoxvirus. Si les possibilités de transmission aux humains de cette zoonose et son potentiel épidémique sont documentés en Afrique subsaharienne depuis les années 1970, c’est la première fois qu’une épidémie d’une telle ampleur est détectée hors de ce continent. A ce jour, la majorité des cas concernent des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH) ayant pour la plupart de multiples partenaires. Si la variole simienne n’est pas considérée comme une infection sexuellement transmissible (IST), pour autant elle se diffuse actuellement dans des contextes de sexualité entre hommes (et peut-être au-delà).
Plusieurs incertitudes demeurent autour de l’épidémie de variole simienne, que cela concerne les modes de transmission –par le sperme et les fluides sexuels–, sa transmissibilité, ses symptômes qui semblent bien différents de ceux rapportés dans la littérature médicale concernant les épidémies en Afrique de l’Ouest et Centrale, son ampleur, l’existence ou non de formes graves en France, ou les stratégies de vaccination avec des vaccins de troisième génération développés contre la variole.
Method:
Ce projet s’appuie sur une démarche de Rapid assessment process (Bebee, 2001; Johnson et al, 2017), qui vise à collecter et à analyser sur un temps court (4 à 12 semaines) des données autour d’une thématique ou d’un enjeu émergent, en l’occurrence l’épidémie de variole simienne. Le projet mobilise plusieurs modes de collecte de données, qui visent tous à éclairer les objectifs de la recherche de manière inductive (incluant la possibilité d’être surpris par les retours de terrain) et itérative (permettant de réajuster le dispositif au besoin) : un chronogramme et une cartographie qui retracent les différentes étapes de la réponse publique et associative à l’épidémie ; un volet qualitatif (entretiens et focus groups) et un volet quantitatif (questionnaire flash). Au total, 30 personnes seront interviewées dans le volet qualitatif, et entre 2600 et 3600 réponses aux questionnaires sont attendues pour le volet quantitatif. L’analyse s’effectuera d’abord séparément (données qualitatives/données quantitatives) puis sera intégrée de manière à proposer une lecture globale des enjeux et à élaborer des recommandations pratiques pour la communication, la prévention et la prise en charge de la variole simienne.
Research prospects:
La collecte de données par questionnaires est terminée depuis fin septembre 2022 et 4 729 questionnaires ont été complétés. L’analyse des données est en cours.
Results:
Une première analyse des données qualitatives réalisées auprès de personnes ayant eu une infection à Monkey pox a permis de montrer que cette infection n'était pas une surprise pour eux. Ils savaient qu'ils appartenaient à des groupes plus exposés au virus. Cela souligne l'importance de la circulation de l'information dans les réseaux communautaires. En revanche, la rapidité et l'ampleur des symptômes (douleurs, démangeaisons, fatigue, etc.) en ont surpris plus d'un.
Tous les participants ont mentionné les obstacles qu'ils ont rencontrés pour accéder à des soins appropriés. Beaucoup ont eu l'impression d'être traités comme des pestiférés, même dans les services de maladies infectieuses. D'autres ont indiqué qu'ils étaient renvoyés d'un soignant à l'autre parce que personne ne savait comment traiter leurs symptômes. La plupart des participants ont fait état de graves conséquences sociales et psychologiques de leur infection, en particulier la peur de devoir révéler leur orientation sexuelle et/ou leur vie sexuelle à leur entourage. Enfin, les participants ont fait des parallèles avec d'autres épidémies (comme pour la pandémie de COVID-19, les personnes infectées devaient s'isoler). Par ailleurs, les réactions stigmatisantes à l'égard des HSH rappellent les premières années du sida.
Cette expérience des personnes infectées par le Mpox en France en 2022 met en évidence les difficultés rencontrées par les HSH et les femmes transgenres dans un contexte de grande incertitude médicale, après deux ans de pandémie de COVID. La stigmatisation (réelle ou anticipée) a façonné leur parcours de santé. Notre étude souligne l'importance d'une prise en charge mieux adaptée aux besoins des minorités sexuelles et de genre.
