VESPA2
Nouvelle enquête nationale transversale sur les conditions de vie des personnes atteintes par le VIH Sida en France (VESPA2) - Phase préparatoire
Cette phase préparatoire a permis : - d’établir un bilan scientifique et méthodologique de l’enquête 2003 eu égard à l’évolution du contexte épidémiologique et thérapeutique ; - d’identifier les problématiques scientifiques qui justifient d’être approfondies dans une nouvelle étude en 2010 et celles pouvant être abandonnées ou traitées de façon succincte; - d’interroger les cliniciens, les administrations sanitaires, les associations sur les enjeux actuels de la prise en charge et la façon dont ils peuvent être éclairés par une étude transversale nationale de la population traitée en milieu hospitalier ; - de mettre en place les collaborations nouvelles, y compris internationales, qui permettront de développer ces questions et d’établir un nouveau questionnaire ; - de réexaminer l’ensemble des points méthodologiques sur des bases actualisées pour définir un protocole robuste, une participation accrue des personnes éligibles et une réalisation moins coûteuse en temps et en financement ; d’enrichir l’information médicale : afin d’alléger le travail des médecins, le questionnaire médical de 2003 était succinct, notamment sur les comorbidités et les changements de traitement. Une revue de la littérature sera nécessaire pour identifier les informations cliniques et thérapeutiques qui doivent être mises en relations avec des caractéristiques de la vie sociale ; - de mettre sur pied la logistique d’enquête, réaliser les pilotes de l’enquête et de calculer le budget nécessaire à la collecte de données et la réalisation de la recherche.
Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites Virales (ANRS).
L’enquête ANRS VESPA (VIH-Enquête sur les personnes atteintes) réalisée en 2003 a permis de dresser, pour la première fois, un tableau détaillé reflétant la diversité des conditions de vie des personnes vivant avec le VIH en France métropolitaine et dans les Départements Français d’Amérique (DFA). Le mode de constitution de l’échantillon, la désignation aléatoire des enquêtés, le recours au redressement et à la pondération ont permis d’obtenir des données généralisables à l’ensemble de la population des personnes atteintes et suivies pour leur infection sur le territoire français. Des résultats nouveaux ont été ainsi produits pour des populations mal représentées dans les études menées jusque là, notamment les migrants, les résidents des DFA ou encore sur des thèmes jusqu'alors non abordés à l’échelle populationnelle, le désir d’enfant, la vie professionnelle, la pauvreté, les pratiques de prévention, la vie affective ou le maintien du secret sur la maladie vis-à-vis de l’entourage. De plus des analyses approfondies ont permis d’apporter des hypothèses sur les déterminants de la réponse au traitement ou du diagnostic tardif, la caractérisation du comportement d’observance au traitement, les déterminants de la perte d’emploi ou les liens entre les comportements de prévention dans les différents sous-groupes de cette population.
Une phase préparatoire à la reconduction d’une telle enquête a été menée durant l’année 2009. En effet, la répétition d’une enquête transversale permettrait de comparer les générations de malades et d’appréhender les changements survenus depuis l’enquête de 2003 ; elle permettrait aussi d’aborder des questions scientifiques ayant émergé dans ce nouveau contexte ou dans les recherches entreprises dans les dernières années.
Au cours de cette phase préparatoire, une note présentant la méthodologie qui sera utilisée pour la mise en place de cette nouvelle enquête a été rédigée. La majeure partie de ce document porte sur le travail de constitution de la base de sondage à l’aide des différentes sources de données déjà existantes et les détails concernant la façon dont l’échantillon d’étude sera constitué. Le plan de sondage et l’échantillonnage des patients ont été simplifiés. L’équipe a examiné les nouvelles questions scientifiques soulevées par les travaux récents autour de divers sujets pour élaborer les outils de receuil. La structure en 7 modules du questionnaire de VESPA 2003 a été conservée. Le module sur la parentalité de VESPA 2003 a été supprimé et un nouveau module sur la santé mentale a été introduit. Une première version des différents questionnaires (questionnaire principal, autoquestionnaire et questionnaire médical) sera testée au cours du premier trimestre 2010.