CaSSur

Le nombre de personnes diagnostiquées d'un cancer mais non traitées - sous simple surveillance ou surveillance active - risque d'augmenter considérablement dans les prochaines années. Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette tendance. Premièrement, un effort important en France, en Europe et dans le monde vise à améliorer le dépistage et la détection précoce des cancers dans l'idée qu'intervenir plus tôt permet de prévenir une évolution de la maladie vers des stades plus sévères et nécessitant des approches plus lourdes et invasives. Par ailleurs, une amélioration significative des techniques et technologies diagnostiques ainsi que leur accessibilité grandissante permet d'élargir considérablement le dépistage et la détection précoce du cancer. Cependant, la trajectoire de certains cancers - notamment les cancers de la prostate ou de la thyroïde - est en réalité profondément hétérogène. Il n'est pas du tout certain que ces cancers, quand ils sont diagnostiqués très précocement, se développent de façon à causer du tort aux personnes concernées, que ce soit en termes de qualité de vie ou de longévité. Ces cancers sont alors dits indolents : ils sont voués à rester stables, dormants. Afin d'éviter des problèmes de surtraitement, il est souvent proposé aux personnes concernées (des "patients-en-attente") une surveillance dite active. Des consultations de contrôle visant à évaluer le niveau et la vitesse de progression de la maladie à intervalle plus ou moins régulier leur sont proposées tous les quelques mois ou tous les ans. Plusieurs enjeux épistémiques, éthiques et sociaux apparaissent alors autour d’une nouvelle figure en cancérologie : celle des “patients-en-attente” ou les “patients-en-devenir”. Ces personnes qui ont le statut de patient sans pour autant être vraiment malades, plongées dans l’incertitude, tendent à subir l’impact de leur diagnostic bien plus que celui de leur maladie. Elles risquent, dans les années à venir, de devenir de plus en plus nombreuses, mais pourtant en restant dans une forme d’invisibilité, voire parfois de "décrochage" des parcours de surveillance. En effet, ne voyant leur spécialiste qu’occasionnellement au cours de consultations généralement courtes et presque jamais les autres membres des équipes de soin, les expériences de ces personnes, leurs angoisses, leurs besoins, tendent à rester des impensés de la structuration des parcours de “soins”. Par ailleurs, les parcours de surveillance qui leur sont proposés peuvent grandement varier : accès inégal à la consultation paramédicale d’annonce prévue dans le cadre du Plan Cancer 2003-2007, implication plus ou moins importante du médecin généraliste, coordination entre médecine de ville et hôpital, accès aux associations de patients, etc. 

Comment les personnes diagnostiquées d’un cancer mais sous simple surveillance vivent-elles leur diagnostic ? Comment ce diagnostic leur a-t-il été annoncé ? Quels ont été les mots utilisés ? Comment comprennent-elles ce qui leur a été communiqué et expliqué ? Quelles sont leurs expériences de la surveillance ? Quels besoins expriment-elles ?